La Federació ASEM va dur a terme el XXXV Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars els dies 6 i 7 de novembre a l’Hotel Nuevo Boston de Madrid. L’esdeveniment va aplegar més de 200 assistents, entre persones afectades per aquesta discapacitat neurològica, familiars i equips d’especialistes de la salut. La cita va comptar amb la feina prèvia de la Xarxa ASEM, que va reunir treballadors i voluntaris de les seves 37 entitats federades per traslladar les necessitats quotidianes del col·lectiu a l’agenda de l’encontre.
En l’acte d’inauguració, el president de la Federació ASEM, Manuel Rego, va remarcar la importància del diagnòstic, la innovació i l’atenció integrada, assenyalant que «debemos tener presentes las dificultades de acceso a la rehabilitación pública. Tener nuestras capacidades es avanzar; es avanzar en derechos». Així mateix, la subdirectora del Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), Belén Pérez, va emfasitzar que «la cooperación entre investigación, profesionales sanitarios y familias es clave. Este congreso es un magnífico ejemplo. El programa reúne a los mejores especialistas en estas patologías», mentre que la directora general de Coordinació Sociosanitària del Servei Madrileny de Salut (SERMAS), Carmen González, va valorar la vivència directa de les famílies. Per la seva banda, la subdirectora general de Qualitat Assistencial del Ministeri de Sanitat, María Fernández García, va recordar que el projecte de llei de les organitzacions de pacients permetrà augmentar la representació del col·lectiu en la presa de decisions del sistema de salut.
Recerca mèdica, assistència multidisciplinària i lliurament dels Reconeixements 2026
El bloc científic inicial va comptar amb la participació de la Dra. Cristina Domínguez, neuròloga de l’Hospital Universitari 12 d’Octubre, qui va abordar les teràpies de precisió afirmant que «tenemos razones para pensar que los próximos años se avanzará en la aprobación de nuevos tratamientos», al costat de la cap de Secció de Neurologia Infantil del mateix centre, la Dra. Ana Camacho, que tractarà la seguretat en els assajos clínics. Seguidament, la responsable de la Unitat de Genètica de l’Hospital Universitari de Basurto, la Dra. María Jesús García, va analitzar la importància de la prevenció explicant que «existe un reto que es presente y es futuro: la importancia de intervenir de forma temprana a través del cribado neonatal». A la taula sobre unitats multidisciplinàries, el neuropediatra Andrés Nascimento, de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, va defensar la figura del gestor de casos per a les famílies, i el neuròleg Javier Mascías, de l’Hospital La Pau-Carlos III-Cantoblanco, va alertar que «es muy importante mantener la coordinación del equipo, para evitar mensajes contradictorios que generan inseguridad».
Al final de la jornada de divendres es van lliurar els Reconeixements 2026 de la Federació ASEM. La Dra. Cristina Domínguez va ser premiada per la seva defensa de l’atenció equitativa; el Dr. Andrés Nascimento pel seu acompanyament a la infància amb discapacitat; i la Fundació SEPLA-Ayuda —amb la participació del seu president Vicente Alonso i la patrona Marta Senso— pel seu suport continuat a les Colonias ASEM, un programa d’oci inclusiu dissenyat per potenciar l’autonomia d’infants i joves.
Cures diàries, accessibilitat i millora dels drets socials
Les sessions de dissabte van començar amb l’exposició del Dr. Xoán Miguéns Vázquez, cap de Rehabilitació de l’Hospital Vithas Vigo i vocal de la Societat Espanyola del Dolor, sobre la personalització dels tractaments. Des de l’Hospital Universitari 12 d’Octubre, la pneumòloga Ana Hernández i la infermera Gema Carvajal van incidir en les complicacions respiratòries i la relació directa dels suports amb la preservació de l’autonomia personal. Per la seva part, la Dra. María Bielsa, directora del Centre de Foniatria i Logopèdia de Talavera de la Reina, va abordar la prevenció de la disfàgia assenyalant que «el proceso deglutorio es un gesto en el que actúan un gran número de músculos. Debemos detectar pequeños cambios para anticiparse a las complicaciones».
La part pràctica es va estructurar en diversos tallers: alimentació adaptada impartit per la dietista Yolanda Jiménez (GAN Profesional), fisioteràpia respiratòria conduït per Raúl Escudero (Universitat CEU San Pablo), i eines de Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA) a càrrec de la logopeda Teresa Carchenilla (ASEM Castella-La Manxa) i la terapeuta ocupacional Thais Pousada (Federació ASEM). En l’àrea de drets, les treballadores socials Perpetua Casas (ASEM Castella-La Manxa), María Careaga (Associació Espanyola de Patologies Mitocondrials – AEPMI) i Laura Cárdenas (Associació Projecte Alpha) van analitzar la tramitació del Grau de Dependència i el Grau de Discapacitat.
Pel que fa al suport psicosocial, es van organitzar fòrums sobre assistència personal dinamitzats per la psicòloga Ruth Hernández Arranz, i d’autocura familiar guiat per les psicòlogues Clara Díaz (Associació de Malalties Neuromusculars del Principat d’Astúries – ASEMPA) i Nazaret Pareja (Associació d’Enfermedats Neuromusculars d’Andalusia – ASENSE-A). El projecte acadèmic Escuchar, Comprender y Colaborar, de la Facultat de Medicina de la Universitat de Salamanca, va tancar el programa teòric amb la intervenció del catedràtic Juan Antonio Rodríguez —qui va subratllar la necessitat d’«aspirar a ser buenas personas para ser buenos médicos»— i els estudiants Omar Jatri, Carla Lorenzana, Raúl Sánchez i María Fernández. La cloenda oficial va anar a càrrec de la vicepresidenta de la Federació ASEM, Alejandra Fuentes, qui va emplaçar els assistents als actes commemoratius del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars.
