L’Associació Duchenne Parent Project Espanya se suma als actes programats per a aquest 7 de setembre, Dia Mundial de la Conscienciació de Duchenne (WDAD), amb l’objectiu de conscienciar sobre les distròfies musculars de Duchenne (DMD) i Becker (DMB), i que compta amb el reconeixement oficial de l’ONU.
L’Organització Mundial de Duchenne ha coordinat per onzè any aquesta iniciativa, el lema de la qual és ‘Alça la teva veu per Duchenne’ per defensar “els drets, la inclusió i el benestar de les persones que viuen amb distròfia muscular de Duchenne”, ha assenyalat en un comunicat Duchenne Parent Project Espanya.
En aquest sentit, es va manifestar la presidenta de l’organització, Silvia Ávila, que va subratllar la situació en què es troben moltes vegades les persones amb Duchenne i Becker que “no només veuen minvats els drets, sinó que també veuen reduïdes les oportunitats d’oci o de desenvolupament personal”.
D’aquí que l’Associació hagi publicat un manifest amb motiu de la celebració del Dia Mundial de la Conscienciació de Duchenne en què vol traslladar a la societat “com és la vida de les persones amb Duchenne, els seus desitjos, ambicions, desafiaments i somnis, perquè entengui la lluita que suposa accedir al que, per a la resta de la societat, es dóna per suposat”.
L’entitat fa una crida a tota la societat “que es vesteixin amb una peça vermella i pugin fotos a les xarxes amb els comentaris: “Jo lluito contra Duchenne” o “Vaig de vermell per Duchenne”.
Com cada any, pobles i ciutats de tota la geografia espanyola tornaran a il·luminar els principals edificis i monuments de vermell, mostrant el seu suport i solidaritat. Entre d’altres, la Font de la Cibeles a Madrid, les Torres Glòries a Barcelona, l’Ajuntament i la Plaça del Mar a València o l’Ajuntament de Màlaga.
D’altra banda, l’Organització Mundial Duchenne oferirà un documental “que captura la resiliència i la determinació de la comunitat Duchenne en la construcció d’un canvi positiu cada dia”.
Amb el propòsit d’oferir una imatge real de com és la vida amb Distròfia Muscular de Duchenne persones amb DMD de tot el món parlen sobre els seus desafiaments vitals, els seus èxits i el dia a dia.
