Esclerosi Múltiple Espanya demana més mesures de protecció social després del diagnòstic de la malaltia

L’Esclerosi Múltiple (EM) és una malaltia neurodegenerativa, heterogènia i canviant que afecta més de 55.000 persones a Espanya. Malgrat els avenços en el seu coneixement i tractament, persisteixen necessitats no cobertes que impacten directament en la qualitat de vida dels afectats.

Un diagnòstic ràpid i l’inici precoç de tractaments modificadors d’alta eficàcia són crucials per millorar el pronòstic i reduir la progressió de la discapacitat. No obstant això, encara hi ha demores significatives en aquest procés, especialment en el cas de les dones. Tal com reivindica l’entitat, “és imprescindible continuar treballant per garantir que totes les persones amb EM rebin el tractament adequat com més aviat millor”.

L’EM presenta símptomes invisibles com la fatiga, el dolor o les alteracions cognitives, que sovint no es tenen en compte en les valoracions de la discapacitat. Des d’Esclerosi Múltiple Espanya, es reclama escurçar els temps d’aquestes valoracions i que els equips avaluadors siguin sensibles a les particularitats de la malaltia. Aquests símptomes, tot i no ser visibles, “tenen un impacte real i profund a la vida diària de les persones amb EM”, segons van apuntar.

En l’àmbit de l’atenció sociosanitària, EME insisteix en la prioritat de millorar la formació dels professionals sanitaris per reduir el temps de diagnòstic, que en les dones amb EM sol endarrerir-se, segons un estudi “Dona i Esclerosi Múltiple” de Esclerosi Múltiple Espanya publicat enguany.

També és fonamental garantir l’acompanyament emocional i social, així com l’accés a serveis especialitzats de rehabilitació, que sovint ofereixen les associacions de pacients davant la manca de cobertura del sistema sanitari. Per això, és crucial que aquestes associacions tinguin un marc estable de finançament públic per continuar la seva tasca.

L’entitat va destacar que l’aprovació recent de la Llei ELA representa un avenç en la protecció social de les persones amb malalties neurodegeneratives greus. Des d’Esclerosi Múltiple Espanya reivindiquen que l’EM, especialment en les formes progressives i més greus, sigui considerada explícitament dins el desenvolupament d’aquesta llei.

Finalment, van afegir que, malgrat els progressos en la investigació i el maneig de l’EM, encara queda un llarg camí per recórrer per atendre les necessitats de les persones afectades de manera integral i equitativa. “En aquest Dia Nacional de l´Esclerosi Múltiple, renovem el nostre compromís de treballar per una millor qualitat de vida per a totes les persones amb EM i les seves famílies, defensant els seus drets i necessitats”, va concloure l’entitat.