Entre 10.000 i 15.000 menors de 18 anys tenen paràlisi cerebral a Espanya, fet que suposa una prevalença d’1,5 a 2,5 casos per cada 1.000. Així ho va indicar la Societat Espanyola de Neurologia Pediàtrica (SENEP), amb motiu del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral que se celebra aquest diumenge. Ha advertit que, avui, “molts casos es diagnostiquen tard per la falta d’atenció a càrrec d’un pediatre especialista en Neuropediatria”.
Segons la presidenta de Senep, Rocío Sánchez-Carpintero, la paràlisi cerebral és una malaltia que exigeix un diagnòstic precoç, atenció primerenca, certes medicacions com la toxina botulínica, fisioteràpia, rehabilitació, logopèdia i teràpia ocupacional, així com diversos suports per a l’aprenentatge i les activitats de la vida diària.
“Necessita, per tant, un diagnòstic ràpid i un tractament precoç, que depenen que els nens siguin vists per un neuropediatre el primer any de vida”, va apuntar.
Va explicar que la paràlisi cerebral és un trastorn del control motor per lesió cerebral primerenca no progressiva, que s’associa sovint a epilèpsia i a discapacitat intel·lectual, encara que no sempre. De fet, “hi ha persones amb paràlisi cerebral que tenen una intel·ligència completament normal”, va declarar.
Aquesta patologia produeix incapacitat per caminar o dificultats importants per fer-ho, va prosseguir, de manera que complica les activitats de la vida diària per la interferència als moviments. “Això sol ser degut a l’espasticitat (augment del to muscular, rigidesa), a la distonia (alteració de la coordinació de la contracció muscular), oa la presència de moviments anormals que interfereixen l’activitat voluntària de la persona”, va apuntar.
Causes multifactorials
Les causes de la paràlisi cerebral són en general multifactorials, i es coneixen bé els factors de risc: prematuritat, patiment en néixer, infarts perinatals, infeccions durant l’embaràs, meningitis a la infància i traumatismes cranioencefàlics.
Segons la presidenta de Senep, ara es coneixen altres alteracions genètiques “que donen lloc a un desenvolupament alterat del cervell, amb afectació d’àrees motores, entre d’altres”. “El neuropediatre detecta aquesta patologia en observar els signes primerencs del desenvolupament motor, que prèviament pot haver detectat el pediatre del nen”.
A parer seu, “és el neuropediatre qui ha d’indicar les proves necessàries per conèixer-ne les causes i qui pot confirmar el diagnòstic”. A més, aquest professional “identifica i pot tractar els problemes associats freqüentment: epilèpsia, discapacitat intel·lectual, trastorns d’aprenentatge, dèficit d’atenció, espasticitat, reflux gastroesofàgic, o el restrenyiment, entre d’altres”, ha conclòs.
Quan són grans, pels afectats/ades de paràlisi cerebral, falta molt suport a les famílies cuidadores, que moltes vegades tenen una edat avançada. Les ajudes per la dependència en grau 3, com tenen la majoria dels afectats/ades, són ridícules. L’assistència a un servei de centre de dia concertat, que moltes vegades és l’únic que hi ha en el seu entorn, disminueix sensiblement l’aportació econòmica que li tocaria per a aquest grau. Són moltes més, les hores que els familiars assumeixen d’ atenció personal i econòmica per cobrir les necessitats que tenen i que han de buscar fora d’aquest servei. Poder viure en l’ entorn familiar és un dret que tenen.