El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació.
Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”.
Taula de tecnologia
Les jornades es van dividir en tres àmbits o taules. La primera d’elles va ser la Taula de Tecnologia, on es van tractar tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció hi van intervenir diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector.
Així, Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”.
En aquesta ponència també van participar Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que , amb una tetraplegiaespàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost; Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, que va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries; i Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii.
Dintre de la taula de tecnologia també es va tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace, que va explicar que “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri”encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”.
Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. “Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”, va afegir.
Taula de Salut Mental
La Taula de Salut Mental va abordar la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte van destacar grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu.
Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com y quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”.
A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (…) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”.
Taula de transició
Finalment, a la Taula de Transició es va tractar l’abordatge de la infància a l’adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, es va poder escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs.
Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral.
La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”.
La Dra. Mercedes Serrano va insistir que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapiens. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme”, va explicar.
Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”, va dir.
Secció patrocinada per
