El Consell de Ministres ha donat llum verda aquesta setmana a un Reial Decret que autoritza la concessió directa d’una subvenció de 10 milions d’euros al Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA). Aquesta iniciativa té com a propòsit fonamental millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) que es troben en fases avançades de la malaltia. Gràcies a aquesta ajuda, els pacients podran accedir a ajuts directes per cobrir quatre hores d’atenció diària.
La portaveu del Govern, Pilar Alegría, va subratllar en la roda de premsa posterior a la reunió del Consell de Ministres la importància d’aquesta mesura, afirmant que es tracta “d’un tema absolutament fonamental” i que, a més, “dóna compliment a una de les demandes històriques per part dels malalts i de les persones afectades per l’ELA”.
Alegría va explicar que aquesta subvenció s’emmarca dins d’un pla de xoc, anterior a l’entrada en vigor de la pròpia llei ELA. L’objectiu és oferir una resposta ràpida i uniforme a tot el territori, garantint l’atenció necessària a aquestes persones, les quals, va recordar, “tenen dret a una vida digna”. El Ministeri de Sanitat va complementar aquesta informació mitjançant un comunicat, destacant que aquesta mesura actua com un complement a la implementació de la Llei 3/2024, de 30 d’octubre. L’ELA és una malaltia neurodegenerativa, progressiva i incurable, amb una esperança de vida estimada de tres a cinc anys després del diagnòstic.
En les fases més avançades, els pacients requereixen ventilació mecànica i una atenció continuada i especialitzada, donada la complexitat de la seva situació clínica. Aquesta subvenció busca assegurar aquesta atenció de manera urgent, equitativa i humanitària, utilitzant un procediment excepcional contemplat en la Llei General de Subvencions.
El Reial Decret aprovat estableix que ConELA serà l’entitat encarregada de gestionar els fons i coordinar els serveis d’assistència sociosanitària a domicili. L’ajuda es vehicularà a través de la contractació de fins a cinc assistències per cada pacient. Aquests serveis inclouran, entre d’altres, el maneig de la ventilació assistida, el control de secrecions, el suport en cures bàsiques, la coordinació mèdica i una atenció centrada en el projecte vital de cada persona.
La mesura també preveu el finançament de despeses addicionals imprescindibles per a la gestió de la subvenció, com ara subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquesta ajuda estarà vigent fins al 31 de desembre de 2026.
El procediment, tramitat per la via d’urgència d’acord amb l’acord del Consell de Ministres del 27 de maig de 2025, ha obtingut tots els informes preceptius favorables, inclosos els dels Ministeris d’Hisenda i Drets Socials, l’Advocacia de l’Estat i l’Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.
ConELA ha estat seleccionada per la seva àmplia experiència, la seva presència a tot el territori i la seva capacitat de gestió. Per garantir la transparència, el compliment i el control de la despesa dels fons, es crearà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat, que avaluarà la implementació dels ajuts durant la seva vigència. Aquesta estructura garantirà una resposta ràpida, equitativa i homogènia a tot el territori, sense importar el lloc de residència de les persones afectades.
Des del Ministeri de Sanitat es va assegurar que aquesta iniciativa representa un pas decisiu per respondre a una demanda històrica del col·lectiu de persones amb ELA, disminuint la càrrega emocional i econòmica sobre les seves famílies i reforçant el dret a una vida digna, fins i tot en situacions d’alta dependència.
