El Butlletí Oficial de l’Estat (BOE) va publicar aquest dijous la Llei ELA per millorar la qualitat de vida de persones amb esclerosi lateral amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, després de la seva aprovació definitiva la setmana passada al Senat.
Aquesta llei parteix del consens a partir de tres textos elaborats pels grups parlamentaris Popular, Junts per Catalunya, Socialista i Sumar, que es van construir, partint d’una proposta elaborada per la Confederació Nacional d’Entitats CONELA. Aquesta proposta, que neix de la realitat de les persones afectades per ELA, obre camí per millorar l’atenció d’altres processos amb una condició i pronòstic similar. La norma entrarà en vigor demà divendres.
Segons consta a l’exposició de motius, la nova llei persegueix “garantir la millor qualitat de vida” de les persones afectades, per a això s’agilitzaran els tràmits administratius per al reconeixement dels graus de discapacitat i dependència i s’assegurarà una “millor atenció integrada” entre els sistemes de cures socials i sanitàries dels afectats amb processos neurològics severs que compleixin determinats criteris.
Entre aquests, tenir una condició irreversible o progressiva; no haver experimentat una resposta significativa al tractament; requerir cures socials i sanitàries complexes, centrades en l’àmbit domiciliari i que suposaran un alt impacte per a l’entorn proper de les persones afectades i la progressió ràpida en alguns d’aquests processos. Per aquest motiu, la nova norma cerca “accelerar” els processos administratius de valoració i reconeixement del grau de discapacitat o dependència.
Una fita
CONELA ha assenyalat aquest dijous que l’entrada en vigor de la norma marca “una fita en el reconeixement i el suport als que viuen amb aquestes malalties ia les seves famílies”. El president de la confederació, Fernando Martín, ha destacat el que s’ha aconseguit en aquest procés, “que no només significa èxits legislatius, sinó també un suport social i polític a les demandes de les persones afectades”.
Va recordar en un comunicat que la trajectòria de la llei ha passat per moments difícils, com ara la paralització de la proposició presentada durant la legislatura anterior. Amb motiu de la nova legislatura, CONELA va prendre la iniciativa d’elaborar una nova proposta. “El camí de la llei ha estat marcat per múltiples reunions, trucades telefòniques, correus electrònics i acords al Congrés”, entre les quals Martín destaca les del 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, on es va aconseguir desbloquejar el text, la del 28 de setembre a Santander on es va culminar un treball de primer esborrany de ponència conjunta i la del 10 de setembre, quan es va consensuar el contingut definitiu entre CONELA i els grups proposants.
Igualment destaca el moment de les Jornades de la Comunitat de l’ELA, organitzades per CONELA a Burgos el 13 de setembre, on es va informar que la llei ELA veuria la llum, com ha passat, a finals d’octubre del 2024. La culminació de aquests esforços va arribar el 18 de setembre de 2024 amb la signatura de tots els grups polítics al Congrés dels diputats, cosa que va permetre l’aprovació de la llei al Congrés el 10 d’octubre i la seva ratificació al Senat el 23 d’octubre passat.
“El treball col·lectiu ha estat immens i la satisfacció és gran, però sabem que queda molt per fer”, afirma Fernando Martín. “Ara comença un repte igual d’important: el desenvolupament reglamentari i la seva implementació a cada comunitat autònoma, perquè els beneficis d’aquesta llei siguin una realitat a la vida de les persones amb ELA”.
