El benestar emocional de les famílies no es pot entendre únicament com una qüestió d’autocura individual. Moltes famílies no es troben sobrecarregades perquè no sàpiguen cuidar-se, sinó perquè sostenen durant massa temps una manca de suports, recursos, coordinació i corresponsabilitat. Cuidar les famílies implica també garantir suports reals a les persones autistes, reconèixer el cicle vital, transformar contextos i elaborar respostes col·lectives, comunitàries i institucionals.
Quan parlem de benestar familiar, moltes vegades apareix la paraula autocura com un element inseparable d’aquest “estar bé”. Sense voler restar importància a això, sabem que les famílies també necessiten espais per aturar-se, per respirar, per compartir, per descansar i per no quedar contingudes únicament en el lloc de les cures.
Així doncs, ens hem d’atrevir a fer preguntes incòmodes: què diem quan posem tant de pes en l’autocura? Estem acompanyant a les famílies o estem retornant, una vegada més, la responsabilitat de sostenir soles una situació que és molt més complexa?
Perquè moltes famílies no estan malament perquè no sàpiguen cuidar-se. Moltes famílies estan esgotades perquè sostenen massa coses, massa soles, durant massa temps.
Estan esgotades per la manca de suports suficients, per la càrrega burocràtica, per haver d’explicar una vegada i una altra les mateixes necessitats, per l’escassetat de recursos, per la manca de coordinació entre serveis, per entorns que no s’adapten i per haver de cobrir amb esforç familiar allò que hauria d’estar garantit com a dret.
Per això, parlar de benestar emocional de les famílies implica desplaçar la pregunta. No consisteix únicament a preguntar-nos “què pot fer aquesta família per cuidar-se millor?”, sinó també “què estem fent com a professionals, entitats, administracions i comunitat per no afegir més patiment evitable?”.
Hi ha una primera idea que és fonamental, el benestar emocional de les famílies no es pot separar dels suports que rep la persona autista.
A vegades parlem de la família com si fos una unitat aïllada. Com si el malestar familiar estigués separat de la vida quotidiana de la persona autista. Però no ho està. Quan una persona no té l’atenció, els recursos, els suports i les oportunitats que necessita, aquesta absència no queda en l’aire. L’absorbeix algú i, sovint, l’absorbeix la família.
Quan una persona no té l’atenció, els recursos, els suports i les oportunitats que necessita, aquesta absència no queda en l’aire. L’absorbeix algú i, sovint, l’absorbeix la família
Si no hi ha suports suficients a l’escola, la família compensa. Si no hi ha acompanyament en la transició a la vida adulta, la família busca, insisteix i sosté. Si no hi ha recursos d’oci accessibles, la família organitza. Si no hi ha oportunitats laborals o formatives adaptades, la família explora, intervé i acompanya. Si no hi ha habitatge, assistència personal, suports comunitaris o recursos de descans i respir, la família continua sent-hi.
Per això hem de ser curoses amb les respostes que donem. Els espais de suport emocional, ajuda mútua o autocura són molt valuosos. Poden generar xarxa, identificació, alleujament i acompanyament. Però no es poden convertir en la resposta principal a una sobrecàrrega que, en una àmplia majoria d’ocasions, neix de la manca de suports estructurals.
No podem substituir drets per contenció emocional. No podem substituir recursos per consells d’autocura. No podem substituir relleus reals per tallers per aprendre a aguantar més i millor.
La cura també ha de ser col·lectiva. Això significa recursos materials, temps de descans, suports professionals, accessibilitat, coordinació, serveis suficients, comunitat i drets garantits.
Com bé sabem, l’autisme no acaba a la infància. Les persones creixen, arriben a l’adolescència, a la joventut, a la vida adulta, a l’envelliment. I en cada etapa apareixen noves necessitats, nous desitjos, nous reptes i també noves barreres.
Durant la infància sol haver-hi més conversa social, més recursos, més dispositius, més mirada professional. No sempre suficient, però sí amb més presència. Però quan la persona es fa adulta, moltes famílies senten que el camí es torna més difús. Apareixen preguntes enormes, com ara “quins suports existeixen?, quin projecte de vida és possible?, com acompanyar sense substituir?, com afavorir l’autonomia sense deixar sola a la persona?, com pensar en habitatge, feina, participació comunitària, relacions, oci, decisions i futur?”.
I aquí les famílies solen carregar amb una preocupació que no és només emocional, sinó molt concreta: “què passarà quan jo no hi sigui?, qui acompanyarà?, quina xarxa hi haurà?, quina vida podrà tenir el meu fill o la meva filla?”.
No podem respondre a aquesta preocupació únicament amb autocura. Perquè no és una preocupació individual. És una pregunta ètica, social i política sobre quines vides considerem possibles i quins suports estem disposades a garantir.
A Aprenem Autisme treballem des de pràctiques centrades en la família, que són essencials en la nostra manera d’entendre l’acompanyament. Per a nosaltres, acompanyar no significa treballar només amb la persona de manera aïllada, ni tampoc dipositar tota la responsabilitat en la família. Significa construir processos coordinats amb la mateixa persona, amb la seva família i amb la comunitat, reconeixent els suports que ja existeixen, els que falten i els que s’han d’activar per fer possible un projecte de vida digne i escollit.
Aquesta mirada s’articula també amb les pràctiques centrades en la persona. Les persones autistes tenen dret a una vida pròpia, a participar, a decidir, a comunicar-se des de les seves formes diverses, a tenir suports ajustats i a la pertinença a la comunitat. I la família té dret a no quedar encapsulada com a únic sistema de suport permanent.
Posar la persona al centre no significa deixar la família fora. I acompanyar la família no significa desplaçar la persona. Necessitem sostenir ambdues perspectives alhora.
Des d’una mirada de drets, acompanyar no hauria de consistir a fer que la persona sembli menys autista, sinó a garantir suports, accessibilitat, participació i condicions reals per construir una vida pròpia. Els suports no són favors ni concessions excepcionals, són condicions de ciutadania. I quan els suports s’entenen així, també es redueix el pes que moltes famílies sostenen en soledat.
És evident que cada família és diferent, i que també hi ha dinàmiques familiars que haurien de revisar-se, acompanyar-se i transformar-se. Però moltes vegades, darrere d’allò que llegim com a sobreprotecció familiar, el que hi ha és por. Darrere del que interpretem com a demanda, hi ha experiència acumulada de no haver estat escoltades. Darrere del que anomenem resistència, pot haver-hi cansament, desconfiança o massa portes tancades.
Quan una família ha hagut de lluitar-ho tot, justificar-ho tot i insistir-ho tot, és comprensible que arribi als serveis amb alerta, amb urgència o amb poca confiança. Això no significa idealitzar les famílies ni donar per bona qualsevol demanda sense més ni més. Significa llegir el seu malestar en context.
No són famílies difícils, són famílies cansades. No són famílies que no accepten, són famílies que han hagut d’aprendre a anticipar la manca de resposta. No són famílies que no deixen anar, són famílies que no veuen una xarxa prou segura on poder delegar.
La feminització de les cures donaria per a més d’un article, però no podem parlar de benestar familiar sense tenir en compte la corresponsabilitat, sigui en l’àmbit privat familiar o en l’àmbit públic
Parlem de famílies, però sabem que la cura no es distribueix de manera neutra. La feminització de les cures donaria per a més d’un article, però no podem parlar de benestar familiar sense tenir en compte la corresponsabilitat, sigui en l’àmbit privat familiar o en l’àmbit públic. Per tant, implica reconèixer que la cura no es pot sostenir únicament des de les llars i sobre cossos concrets i feminitzats.
Necessitem recursos reals, no respostes simbòliques que arriben tard. No circuits tan complexos que només les famílies amb més capital cultural, temps o energia aconsegueixen travessar. No suports pensats només per a situacions límit. Necessitem recursos accessibles, sostinguts, coordinats i suficients.
Perquè si els suports arriben quan la família ja està trencada, arribem tard. Si els recursos només apareixen després d’anys d’insistència, arribem tard. Si el descans depèn que la família el pugui pagar, no és un dret. Si la inclusió depèn de la bona voluntat d’una persona concreta, no és inclusió. Si la vida adulta queda fora del mapa, no estem parlant realment de cicle vital.
Parlar de benestar emocional de les famílies, doncs, és parlar també de prevenció. Prevenir la soledat, l’esgotament, l’exclusió i la idea que la família ha de convertir-se en l’únic lloc possible.
Això ens obliga a obrir la mirada. Ens obliga a preguntar-nos com acompanyem des dels sistemes sense afegir més càrrega. Com informem sense burocratitzar. Com coordinem sense fragmentar. Com escoltem sense jutjar. Com generem suports que no depenguin exclusivament de la força de cada família o del seu entorn personal més proper.
També ens obliga a pensar en la comunitat. Perquè la vida d’una persona autista no hauria de quedar reduïda a la família i als serveis especialitzats. La comunitat també ha de poder ser un lloc possible: l’escola, el barri, la feina, l’oci, la cultura, l’esport, l’habitatge i els espais de participació. Quan la comunitat s’obre, s’adapta i es corresponsabilitza, la vida es reparteix millor.
I aquí tornem a les primeres idees, l’autocura importa. Els espais de suport emocional importen. Els grups, les trobades i les xarxes entre famílies poden tenir moltíssim valor. Però no ens podem quedar aquí.
Potser el repte és deixar de preguntar únicament què més poden fer les famílies per cuidar-se, i començar a preguntar-nos què hem de transformar perquè no ho hagin de sostenir tot.
Cuidar les famílies no significa demanar-les que aguantin millor. Cuidar les famílies significa construir contextos que no les desbordin permanentment. I, sobretot, significa garantir que les persones autistes tinguin els suports que necessiten per viure vides dignes, escollides, acompanyades i amb participació real en la comunitat. Perquè quan la persona compta amb suports, la família també respira. Quan la vida de la persona no depèn només de l’entorn que proporciona la família, aquesta deixa de ser el recurs que ho sosté tot. I quan la cura esdevé col·lectiva, la vida esdevé més possible per a totes.
Márgara Sedeño
Responsable de l’Àrea de Vida Adulta d’Aprenem Autisme
