Les organitzacions FEDER, Federació ASEM i FundAME s’uneixen amb ConELA per exigir el desplegament immediat de la Llei ELA, subratllant la necessitat d’un pressupost específic i un pla de xoc urgent.
El 24 de febrer de 2025, a Madrid, la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA), la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i la Fundació d’Atròfia Muscular Espinal (FundAME) es van reunir per abordar la implementació de la Llei 3/2024, destinada a millorar la qualitat de vida de persones amb ELA i altres patologies complexes.
Les entitats van coincidir que els avenços en la Llei 3/2024 beneficiaran futurs pacients, ja que la seva aplicació consolidada facilitarà la seva extensió a altres malalties quan el reglament s’aprovi.
Fernando Martín, president de ConELA, va informar sobre la reunió amb els Ministeris de Sanitat i Drets Socials, el 10 de gener, on es va presentar un esborrany del Pla de desplegament de la Llei. “L’avenç de la Llei es mesura en l’atenció real als pacients, amb finançament adequat, coordinació efectiva amb les comunitats autònomes i un pla de xoc per als casos urgents sense esperar el reglament complet”, va afirmar Martín.
Cristian Lago, representant de FundAME, va destacar que “la Llei ha de comptar amb recursos immediats i ha de ser aplicable a totes les patologies recollides en el Reglament, sense generar desigualtats. No es tracta d’una llei pal·liativa, sinó d’una eina per garantir una vida digna”.
Per la seva banda, Manuel Rego, president de Federació ASEM, va insistir que “les persones amb malalties greus no poden permetre’s més demores. La implementació de la Llei ELA requereix pressupost i un desenvolupament ràpid per assegurar-ne l’efectivitat”.
Juan Carrión, president de FEDER, va subratllar la importància d’un pressupost immediat i transparent, destacant la necessitat d’un procés de consulta pública fiable. “Treballarem conjuntament per garantir el desplegament de la normativa en tot el territori i assegurar que el reglament representi les necessitats de les persones amb malalties rares”, va concloure.
La reunió del 12 de febrer dona continuïtat a la trobada del 2 d’octubre de 2024, quan les entitats van valorar positivament l’acord del Congrés per aprovar la Llei ELA i es van comprometre a treballar conjuntament per garantir-ne l’èxit i convertir Espanya en referència mundial en cures especialitzades.
Procés d’implementació de la Llei ELA
Actualment, la Llei 3/2024 està en fase de desenvolupament reglamentari per part dels Ministeris de Sanitat i Drets Socials, i en procés d’activació del Pla de Desplegament. L’article 2 estableix la seva aplicació immediata per a pacients amb ELA, i la seva extensió a altres malalties es definirà en el reglament pendent d’aprovació.
S’estan desenvolupant dos processos clau en paral·lel:
- El desenvolupament reglamentari, que ampliarà l’àmbit de la Llei a altres malalties neurològiques complexes.
- El desplegament per a pacients amb ELA, amb accions concretes per garantir-ne la implementació efectiva.
Les entitats ConELA, FEDER, Federació ASEM i FundAME mantindran reunions per reforçar la seva col·laboració i assegurar que el treball conjunt continuï impulsant aquesta normativa essencial per a les persones afectades.
