Bústia del lector

Carta d’una mare angoixada pel Coronavirus

Bona tarda o no, en realitat no és una bona tarda. Estic molt angoixada, això que ara us compartiré es la meva historia però voldria que sapigueu que es la historia de moltes famílies amb persones amb diversitat funcional a càrrec.  Mireu nosaltres som 4 a casa , les dues meves filles, la meva parella i jo. Una de les meves filles té pluri-discapacitat,  per tant una alta vulnerabilitat al virus. Jo surto d’una malaltia  que m’ha deixat de record una sarcoidosis reumatoide que […]

ilersis-codi-etic-principis-valors-families
Entitats

La Fundació Privada Ilersis revisa el codi ètic que regeix totes les seves actuacions i principis

La Fundació Privada Ilersis està treballant en la revisió del seu codi ètic que regeix totes les seves actuacions: cultura ètica, principis i valors motiu pel qual ha obert un procés participatiu. Aquest codi ètic s’emmarca dins les línies establertes pel Pla Estratègic 2018-2020 i té com a repte oferir una cobertura global, que doni resposta a les necessitats al llarg de totes les etapes de la vida de les persones, tenir sempre en compte les seves demandes i interessos, […]

No Picture
Discapacitat

La FDSD crea ABC21, la primera guia digital de suport a les famílies amb persones amb Síndrome de Down

Les famílies amb persones amb síndrome de Down disposen a partir d’ara d’una nova eina de suport. Es tracta de la guia ABC21, el primer repositori digital amb pautes, orientacions i recursos que ajuden al bon desenvolupament de la persona amb SD creat per la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD). ABC21 és una guia online dissenyada per la FCSD per acompanyar les famílies al llarg de la vida. Està estructurada per trams d’edats per facilitar la consulta de […]

Foto Jornada Famílies dincat entorns més inclusius
Discapacitat

Les famílies de persones amb discapacitat intel·lectual de Dincat reivindiquen entorns inclusius

Un total de 180 famílies de tot el territori català han participat aquest passat cap de setmana a la Jornada de famílies de persones amb discapacitat intel·lectual, organitzada pel Consell de Participació de Famílies de Dincat al Teatre Auditori de Sant Cugat del Vallès. L’acte, que s’ha celebrat sota el lema “Cada família importa” ha comptat també amb la presència de l’alcaldessa de Sant Cugat, Carmela Fortuny, el Secretari General d’Afers socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, Francesc […]

cartell documental peixos aigua dolça tea
Cultura

Estrena de ‘Peixos d’aigua dolça’, un documental sobre com viuen les famílies un diagnòstic de TEA

Entre el 14 de setembre i el 6 d’octubre es podrà veure a diferents poblacions catalanes, i a Cullera i València, el documental ‘Peixos d’aigua dolça (en aigua salada), un treball realitzat per la Federació Catalana d’Autisme que explica el dia a dia de dues persones amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme (TEA). El documental, protagonitzat per la Mariona, de 23 anys, i el Marc, de 10, i dirigit per Marc Serena i Biel Mauri, aquest últim pare d’una filla […]

guia digital interactiva suport famílies síndrome de down fcsd
Discapacitat

Nova guia digital interactiva de suport per a les famílies amb la síndrome de Down

La Fundació Catalana Síndrome de Down ha creat ABC21, una guia pràctica digital de suport per a famílies de persones amb la síndrome de Down pionera que, no només ofereix pautes orientacions i recursos per assegurar el bon desenvolupament de la persona amb la síndrome de Down en el dia a dia, sinó que a més ofereix consultes a professionals i un seguiment personalitzat. La plataforma entrarà en una fase pilot amb 20 famílies a l’abril, i es preveu que […]

logo espai21
Discapacitat

Sant Pere de Torelló acollirà la tradicional trobada de primavera de famílies d’Espai 21

El cap de setmana del 20 i 21 de maig tindrà lloc a Sant Pere de Torelló (Osona), la tradicional trobada de primavera d’Espai 21 oberta a famílies amb algun membre amb síndrome de Down en la que participen també  forces famílies de les entitats afiliades a Down Catalunya. El programa de la trobada, en la que s’inclouen diferents activitats, hi ha contemplada la possibilitat de fer la inscripció de tot el cap de setmana, només dissabte o només diumenge.

giving tuesday cadires zebre repte
Entitats

Les famílies de Nexe Fundació promouen iniciatives per la investigació de les malalties rares

El passat 28 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, Nexe Fundació va compartir a través d’un comunicat dues iniciatives que les famílies que formen part de l’entitat duen a terme per trobar-ne solucions a malalties considerades rares, que molts dels infants d’aquesta organització pateixen. Per un costat, els pares de la Selén i l’Aran, han creat, conjuntament amb cinc famílies afectades, la Asociación Síndrome STXBP1. Aquesta greu malaltia neurològica, a pesar de la baixa freqüència, […]

reunió dolors bassa entitats diners de butxaca
Opinió

Hi ha satisfacció en famílies i usuaris amb el COPAGAMENT i especialment amb els diners de lliure disposició que queda?

Els usuaris que viuen en centres residencials i les seves famílies ja en tenim prou amb la situació que tenim, que no ens cal que ningú ens compliqui més la vida. Estem vivint en un context tan meravellós de caràcter suposadament recaptatori amb això del COPAGAMENT, que jo mateix em meravello que es paguin sous amb fons públics, perquè s’estudiï el com treure diners a les persones amb discapacitat. Està bé que en moments difícils i de crisi, a les […]

enquesta persones cuidadores
Diversitat

Enquesta de la XSFC per conèixer la realitat de les persones cuidadores a Barcelona

Per saber quina és la realitat de les persones i famílies cuidadores a la ciutat de Barcelona, la Xarxa de Suport a les Famílies Cuidadores (XSFC), una iniciativa de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva, ha posat en marxa una enquesta a través d’una consulta on line per conèixer la realitat de les persones que són les cuidadores principals d’un familiar amb una malaltia crònica o greu, una discapacitat o que ha envellit i no pot valer-se, ja sigui perquè hi […]