La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha mogut fitxa per assegurar que la futura legislació sanitària no deixi ningú enrere. L’entitat ha traslladat al Ministeri de Sanitat un seguit de propostes clau per a l’Anteprojecte de Llei de les Organitzacions de Pacients, amb l’objectiu prioritari que la norma blindit una participació efectiva, accessible i en igualtat de condicions per a les entitats que representen aquest col·lectiu en les polítiques públiques de salut.
Una de les demandes més ambicioses de la plataforma és la instauració d’un mecanisme de transparència obligatori. L’organització proposa que, en cas que l’Administració decideixi no incorporar les recomanacions de les entitats de pacients, estigui obligada a emetre un informe motivat i públic que n’expliqui els motius. Amb aquesta mesura, es pretén dotar de transcendència real els processos participatius, evitant que les consultes a la societat civil quedin reduïdes a una formalitat sense impacte en la presa de decisions.
Accessibilitat universal i autorrepresentació com a eixos centrals
El text presentat per la confederació posa un èmfasi especial en l’accessibilitat universal. L’entitat reclama que la llei incorpori el dret a participar sense discriminació, garantint els ajustos raonables necessaris perquè totes les organitzacions puguin intervenir en procediments que, sovint, presenten barreres digitals o tècniques complexes. Així mateix, s’advoca per potenciar el principi d’autorrepresentació, assegurant que les entitats estiguin governades majoritàriament per les mateixes persones afectades o els seus familiars directes.
D’altra banda, la proposta de l’entitat busca eixamplar la definició d’organització de pacients. L’objectiu és incloure de forma explícita aquelles entitats que treballen amb discapacitats derivades de condicions de salut cròniques o que gestionen prestacions essencials, com ara els productes de suport o l’ortoprotesi. Aquesta modificació vol evitar interpretacions restrictives que poguessin excloure col·lectius amb una realitat íntimament lligada a l’àmbit sociosanitari.
El president de COCEMFE, Anxo Queiruga, ha destacat la importància d’aquesta reforma legislativa per a la qualitat de vida de milions de persones: «La futura llei ha de garantir que les organitzacions de pacients puguin participar de manera real en les decisions que afecten la seva salut i la seva qualitat de vida, evitant exclusions derivades de la mida de les entitats, la seva capacitat organitzativa o les barreres d’accessibilitat». Segons Queiruga, no n’hi ha prou amb un reconeixement legal genèric, sinó que «és imprescindible que aquesta participació sigui inclusiva, efectiva i basada en la legitimitat de les mateixes persones afectades».
Amb aquestes aportacions, la confederació espera que el text final de la llei reforci la pluralitat del moviment associatiu i eviti barreres administratives que podrien silenciar les organitzacions més petites o aquelles que representen malalties de baixa prevalença. Per a l’entitat, només una participació real i centrada en les persones permetrà avançar cap a un sistema de salut realment democràtic i inclusiu.
