L‘Associació Retina Comunitat Valenciana (RCV) serà reconeguda el 29 de febrer pel Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) pel seu destacat esforç en col·laboració amb el Dr. José María Millán i el seu equip de l’Hospital la Fe de València. Aquest reconeixement posa en relleu el valuós servei d’Assessorament Genètic ofert pel Dr. Millán a les persones afectades per Distrofia Hereditària de Retina (DHR) des de 2004.
L’esdeveniment de reconeixement s’emmarca en la XIII edició de la Jornada CIBERER «Investigar és Avançar», que tindrà lloc el 29 de febrer al Saló d’Actes del CaixaForum Madrid, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta jornada posarà de relleu la sinergia entre associacions de pacients i equips de recerca científica, subratllant el seu paper fonamental en la millora de la qualitat de vida dels qui enfronten malalties cròniques.
La presidenta de RCV, Almudena Amaya, en rebre el reconeixement del CIBERER, enfatitza la importància de la col·laboració entre associacions de pacients i equips de recerca científica en la recerca constant de millores en la qualitat de vida dels afectats per patologies cròniques.
La col·laboració entre RCV i el Dr. Millán es va originar fa diversos anys davant la urgent necessitat de proporcionar informació sobre les DHR als afectats i les seves famílies. Aquesta iniciativa va sorgir en resposta a la càrrega assistencial existent en l’atenció a pacients amb malalties cròniques, on la manca d’informació clara i accessible representava una dificultat afegida per a les persones afectades.
Des de llavors, l’equip liderat pel Dr. Millán ha convertit aquesta situació en una fortalesa, oferint assessorament genètic a les persones associades a RCV i proporcionant un suport valuós en el seu camí cap a la comprensió de la malaltia i la millora de la seva qualitat de vida. A més, aquesta col·laboració ha permès a RCV avançar en la creació d’un cens genètic de la seva població, fonamental per a futures investigacions i teràpies.
És crucial destacar que aquesta col·laboració va més enllà de la provisió d’informació i assessorament genètic, reforçant també el vincle entre els pacients i l’associació. El suport brindat per l’equip del Dr. Millán ha creat un espai de suport emocional i comprensió en un entorn mèdic sovint caracteritzat per la pressa i la impersonalitat.
El reconeixement del CIBERER enguany posa en relleu la importància de la col·laboració entre l’Associació RCV i el Dr. José María Millán, evidenciant com la sinergia entre associacions de pacients i equips científics impacta significativament en la qualitat de vida dels qui enfronten malalties cròniques com les distrofies de retina. Aquesta aliança subratlla la necessitat de reconèixer i promoure la genètica com a especialitat crucial en l’àmbit mèdic, així com de continuar recolzant i reforçant iniciatives col·laboratives similars en el futur.
El Dr. Millán explica que aquesta col·laboració va començar quan era un becari d’investigació i notava la manca d’informació entre els pacients i les seves famílies. Organitzar jornades informatives i oferir assessorament genètic es va convertir en una forma de beneficiar a aquestes persones i alleujar la pressió assistencial als serveis sanitaris públics.
Al llarg dels anys, el Dr. Millán ha observat que aquesta col·laboració beneficia tant als pacients com a ell mateix. Els pacients tenen l’oportunitat d’obtenir informació sobre la seva malaltia, el risc de transmetre-la als seus descendents i el progrés de la recerca. A més, l’experiència ha estat enriquidora pels joves investigadors que participen en aquestes activitats.
El Dr. Millán destaca la importància de mantenir els pacients actualitzats sobre els avenços de la recerca i assegura que aquesta interacció propera i fluïda és emocionant i estimulant, impulsant encara més la seva feina en el camp de la genètica.
L’Associació Retina Comunitat Valenciana reuneix a més de 600 famílies afectades per diferents DHR i ofereix una varietat de serveis, incloent informació científica, suport psicològic i social, i assessorament jurídic. La seva col·laboració amb equips científics i professionals mèdics demostra la importància de l’enfocament interdisciplinari en el maneig de malalties rares com les distrofies de retina.
