Dilluns, 4 març 2024
IniciDESTACADESCatalunya reivindica una millora en l’atenció dels pacients amb malalties “rares” en...

Catalunya reivindica una millora en l’atenció dels pacients amb malalties “rares” en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 

Amb prop de 350.000 afectats, reclama posicionar-los com una prioritat social i sanitària

dia-mundial-malalties-minoritaries-760x428-1 anomenades rares
Cartell Dia Mundial de les Malalties Minoritàries // Foto: Arxiu

Avui, 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, també anomenades “rares”, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), amb l’objectiu de donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.

La jornada d’enguany se celebra sota el lema “Fes que el temps vagi al nostre favor” i té com a objectiu visibilitzar i generar millores per als 300 milions de persones que viuen amb algun tipus de malaltia rara a nivell mundial. Se centra en la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per promoure una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines les persones afectades i el seu entorn perquè puguin participar, cada vegada més, en la presa de decisions sobre ètica, recerca i accés als medicaments.

Les malalties minoritàries són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i institucions. A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones).

Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. En conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions; i a Catalunya, prop de 350.000.

Les Malalties Minoritàries són molt heterogènies, afecten qualsevol òrgan o sistema de l’organisme (sovint més d’un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la mateixa malaltia.

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fontshttps://diarideladiscapacitat.cat
Diari de la DisCapacitat. El digital de la diversitat funcional a Catalunya. Un mitjà fet per donar visibilitat a les persones amb discapacitat i pensat per reclamar la seva inclusió social

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

Skip to content