El pròxim 14 de febrer se celebra el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, i amb motiu d’aquesta commemoració l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, ha llançat la campanya #corquecreix per donar visibilitat a la realitat de les persones afectades per aquesta malaltia.
Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements. Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.
Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta.
Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.
Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament , i que es poden manifestar durant la infantesa o adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.
A Catalunya s’estima que hi viuen 40.000 persones amb cardiopatia congènita de les quals 20.000 ja han arribat a l’edat adulta. En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.
La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20 % dels adults amb aquesta patologia segueix un control mèdic o tractament.
Davant d’aquest nou escenari, la tasca de l’equip mèdic especialitzat dels hospitals de referència i l’equip de professionals de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir en la millora de la seva qualitat de vida.
Des de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites treballen des de 1994 donant suport psicosocial i acompanyament als infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia congènita o altres patologies del cor, i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donen a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.
