
La paràlisi cerebral és una discapacitat amb base física en què concorren dos o més discapacitats. El 80% de les persones amb aquesta pluridiscapacitat viuen amb grans necessitats de suport, que exigeixen un enfocament integral i especialitzat per promoure la seva vida independent i assegurar la seva participació social, tal com ho estableix la Convenció sobre els drets de persones amb discapacitat.
Manuela Muro, presidenta de la Confederació ASPACE, ha recordat que a Espanya 1 de cada 500 menors neixen amb paràlisi cerebral, i que les necessitats específiques comencen “des del naixement”. Els diagnòstics tardans i l’accés a l’atenció primerenca són les primeres barreres que troben les famílies al nostre país i que impacten en el neurodesenvolupament del menor. Per facilitar el diagnòstic de la paràlisi cerebral i l’accés a l’atenció primerenca, Muro ha assenyalat que “resulta crucial desenvolupar normativament l’Atenció Primerenca a nivell estatal, establint-la com un dret subjectiu, universal, públic i gratuït, amb recursos que n’assegurin la globalitat, multidisciplinarietat i proximitat.”
A més, ha proposat marcs de coordinació entre els sistemes de salut, educació i serveis socials, perquè cada menor rebi els suports adequats per al seu neurodesenvolupament, independentment del lloc de residència. “Les entitats del Moviment ASPACE, com a especialistes en paràlisi cerebral i en grans necessitats de suport, han de ser reconegudes i incloses com a referents prioritaris”, ha afegit Muro. També ha insistit en la necessitat de garantir la cobertura total del cost de cada plaça d’atenció primerenca a entitats especialitzades.
Les polítiques de promoció dels drets de la infància amb grans necessitats de suport han de contemplar les famílies. Per això, la Confederació ASPACE ha posat de manifest la necessitat que aquestes rebin suficient cobertura perquè la paràlisi cerebral no suposi un element de desigualtat i per evitar que les mares, les principals cuidadores, abandonin la seva carrera professional pels cures. Així, la Confederació ASPACE advoca per impulsar una àmplia gamma de mesures de suport socioeconòmiques per a les famílies, com l’eliminació dels copagaments, facilitació de reformes, adquisició d’ajudes tècniques i l’ampliació del CUME fins als 30 anys d’edat de la persona amb paràlisi cerebral, a més de fomentar programes d’acompanyament familiar i suport psicològic.
L’entrada en vigor de la Convenció de Drets de Persones amb Discapacitat al nostre país el 3 de maig de 2008 va obrir un període de reformes socials i legislatives adreçades a alinear el nostre marc jurídic amb els principis d’aquesta Convenció. En aquest 3 de maig, la Confederació ASPACE reitera el seu compromís amb la defensa dels drets de la infància amb més necessitats de suport. Per això va presentar el passat 15 d’abril El somni de Julieta, un conte infantil sobre els drets de la infància amb paràlisi cerebral. El conte detalla com les polítiques públiques que s’impulsin han de tenir en compte la realitat de cada col·lectiu, oferint a cada discapacitat les mesures legislatives, socials i de política pública que necessita.