10.9 C
Barcelona
Dimecres, 2 desembre, 2020

Últimes notícies

La Generalitat premia el programa de voluntariat inclusiu #JoTbPuc de Som-Fundació

El programa #JoTbPuc fer voluntariat de Som - Fundació ha obtingut el 3r premi de la 27a edició del Premi Voluntariat atorgat pel Departament de Treball, Afers Socials i...

Per una ciutat de L’Hospitalet més respectuosa amb les persones amb diversitat funcional

L’Associació Sumem ens afegim als actes i reivindicacions entorn el dia internacional de la discapacitat del dia 3 de desembre. Ho fem amb el següent...

7 de cada 10 dones amb discapacitat han patit violència en alguna de les seves formes

Una de les dades més esfereïdores que s’han explicat aquest matí a la presentació de la guia ‘No es no’ contra l’assetjament, abusos i...

Moltes entitats del tercer sector participen avui al Giving Tuesday a través de projectes solidaris

Avui dimarts 1 de desembre se celebrar el Giving Tuesday “El Dia per donar”, que va sorgir als Estats Units l'any 2012 en contraposició al Black Friday i al Cyber Monday, dies...

ASEM Catalunya se suma al Dia de les Malalties Neuromusculars amb un vídeo i un manifest reivindicatiu

L’entitat es veu obligada a cancel·lar els Premis Fem Pinya

asem catalunya dia malalties neuromusculars premis fem pinya
Aquest any no es pot fer la gala dels Premis Fem Pinya // Foto: ASEM Catalunya

L’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) se suma avui a la celebració del Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars i a la iniciativa engegada en xarxes per la Federació ASEM, que sota el hashtag #Conelcorazon15N, convida a la gent a penjar una foto fent el signe del cor amb les mans durant tota la jornada.

Això en un any molt estrany, on ASEM Catalunya s’ha vist obligada a cancel·lar la seva tradicional gala dels Premis Fem Pinya per les mesures de restricció de mobilitat decretades per la Generalitat per frenar la pandèmia. 

Malgrat tot, ASEM Catalunya, vol reivindicar la importància d’aquesta data amb la publicació d’un vídeo online que es pot veure a la seva pàgina web com a homenatge al gran esforç que fan totes les famílies afectades per aquest tipus de malalties.

Tanmateix, ASEM Catalunya ha redactat un manifest explicant tot el que encara queda per fer per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars. Es tracta d’un conjunt de mesures urgents i imprescindibles per avançar en aquest terreny. Són aquestes:

Necessitats sanitàries
  • Manca inversió en investigació; manca tractament farmacològic curatiu i/o paliatiu; manca una cultura organitzativa del treball en equip en què tots els especialistes posin en comú els seus coneixements per a una millor atenció als pacients; i, manca una cultura assistencial en què es tingui en compte el saber del pacient. 
  • Manca una vergonyosa prescripció de la rehabilitació continuada per a les persones amb malalties neuromusculars: un servei disponible però que alguns professionals no presten, ja sigui per desconeixement o perquè consideren que és un greuge comparatiu que els neuromusculars disposin d’aquest servei.
Necessitats socials
  • Una Llei de Dependència, que no cobreix les necessitats de cap col·lectiu. La seva tramitació és complexa i incerta.
  • Una utilització del llenguatge, que genera una confusió permanent entre el reconeixement de la discapacitat, la dependència i la incapacitat: termes que pel ciutadà, en general, serien sinònims i que, no obstant, requereixen de tràmits d’ajudes o serveis diferents.
  • Una integració social obstaculitzada per un cúmul de barreres arquitectòniques a les quals ens hem d’enfrontar diàriament.
  • Un accés a l’educació superior impossible si no disposes d’importants ingressos econòmics o una dedicació exclusiva d’un dels pares per estar presencialment a l’aula universitària amb el seu fill/a.
  • Manca, i més ara amb aquesta enorme crisi econòmica, d’oportunitats laborals.

Subscriu-te a la nostra Newsletter

Per rebre al teu correu les últimes notícies, anuncis i ofertes exclusives del món de la discapacitat

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

La Generalitat premia el programa de voluntariat inclusiu #JoTbPuc de Som-Fundació

El programa #JoTbPuc fer voluntariat de Som - Fundació ha obtingut el 3r premi de la 27a edició del Premi Voluntariat atorgat pel Departament de Treball, Afers Socials i...

Per una ciutat de L’Hospitalet més respectuosa amb les persones amb diversitat funcional

L’Associació Sumem ens afegim als actes i reivindicacions entorn el dia internacional de la discapacitat del dia 3 de desembre. Ho fem amb el següent...

7 de cada 10 dones amb discapacitat han patit violència en alguna de les seves formes

Una de les dades més esfereïdores que s’han explicat aquest matí a la presentació de la guia ‘No es no’ contra l’assetjament, abusos i...

Moltes entitats del tercer sector participen avui al Giving Tuesday a través de projectes solidaris

Avui dimarts 1 de desembre se celebrar el Giving Tuesday “El Dia per donar”, que va sorgir als Estats Units l'any 2012 en contraposició al Black Friday i al Cyber Monday, dies...

NO ET PERDIS...

El Síndic investiga l’actuació de l’Administració en la gestió de la pandèmia a les residències de gent gran

Davant la proliferació de morts en centres residencials, el Síndic de Greuges de Catalunya està investigant si s’han seguit les mesures oportunes  per prevenir...

La Renda Garantida de Ciutadania entra a la seva quarta i última fase d’implementació

La Renda Garantida de Ciutadania (RGC) ha entrat aquest 1 d’abril a la seva quarta i última fase d’implementació, que comporta un increment de...

Treball, Afers Socials i Famílies es fa enrere i torna a garantir el 100% del pagament dels serveis socials

El conseller de Treball, Afers Socials i Famílies, Chakir el Homrani, ha signat avui una resolució que garanteix el 100% del pagament dels serveis...

ECOM veu discriminatori el trasllat de persones amb discapacitat amb símptomes de coronavirus a la Casa del Mar

ECOM considera que el trasllat de persones amb discapacitat a qui es detecta símptomes d’haver contret el coronavirus a la Casa del Mar és...

La Confederació reclama al Govern el pagament íntegre dels serveis d’atenció a les persones de les entitats socials

La Confederació Empresarial del Tercer Sector Social de Catalunya ha reclamat al Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, que independentment de la via...