L’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) se suma avui a la celebració del Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars i a la iniciativa engegada en xarxes per la Federació ASEM, que sota el hashtag #Conelcorazon15N, convida a la gent a penjar una foto fent el signe del cor amb les mans durant tota la jornada.
Això en un any molt estrany, on ASEM Catalunya s’ha vist obligada a cancel·lar la seva tradicional gala dels Premis Fem Pinya per les mesures de restricció de mobilitat decretades per la Generalitat per frenar la pandèmia.
Malgrat tot, ASEM Catalunya, vol reivindicar la importància d’aquesta data amb la publicació d’un vídeo online que es pot veure a la seva pàgina web com a homenatge al gran esforç que fan totes les famílies afectades per aquest tipus de malalties.
Tanmateix, ASEM Catalunya ha redactat un manifest explicant tot el que encara queda per fer per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars. Es tracta d’un conjunt de mesures urgents i imprescindibles per avançar en aquest terreny. Són aquestes:
Necessitats sanitàries
- Manca inversió en investigació; manca tractament farmacològic curatiu i/o paliatiu; manca una cultura organitzativa del treball en equip en què tots els especialistes posin en comú els seus coneixements per a una millor atenció als pacients; i, manca una cultura assistencial en què es tingui en compte el saber del pacient.
- Manca una vergonyosa prescripció de la rehabilitació continuada per a les persones amb malalties neuromusculars: un servei disponible però que alguns professionals no presten, ja sigui per desconeixement o perquè consideren que és un greuge comparatiu que els neuromusculars disposin d’aquest servei.
Necessitats socials
- Una Llei de Dependència, que no cobreix les necessitats de cap col·lectiu. La seva tramitació és complexa i incerta.
- Una utilització del llenguatge, que genera una confusió permanent entre el reconeixement de la discapacitat, la dependència i la incapacitat: termes que pel ciutadà, en general, serien sinònims i que, no obstant, requereixen de tràmits d’ajudes o serveis diferents.
- Una integració social obstaculitzada per un cúmul de barreres arquitectòniques a les quals ens hem d’enfrontar diàriament.
- Un accés a l’educació superior impossible si no disposes d’importants ingressos econòmics o una dedicació exclusiva d’un dels pares per estar presencialment a l’aula universitària amb el seu fill/a.
- Manca, i més ara amb aquesta enorme crisi econòmica, d’oportunitats laborals.
