En el marc del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, celebrat el 3 de desembre, la Federació ASEM i les seves 34 entitats membres han alçat la veu per exigir millores urgents en els drets i la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars (ENM). Aquest col·lectiu continua enfrontant obstacles significatius en àmbits com l’ocupació, l’accessibilitat, l’autonomia personal i l’atenció sanitària.
Barreres a l’ocupació i falta d’inclusió
Segons un estudi realitzat per la Federació ASEM, el 73,5% de les persones amb ENM es troba inactiva laboralment, malgrat que el 39,55% d’aquestes tenen estudis universitaris. Aquesta situació evidencia una falta d’oportunitats laborals dignes i estables, la qual cosa incrementa els costos socials i econòmics associats.
ASEM proposa la implementació d’una prestació pública d’Assistència Personal Professional, una mesura clau per garantir el dret a l’autonomia personal i facilitar la inclusió laboral i social de les persones amb malalties neuromusculars. També reclama accions que assegurin l’accés a una formació adaptada i de qualitat, amb els recursos necessaris per adaptar els entorns educatius a les necessitats d’aquest col·lectiu.
Habitatge i accessibilitat
Un altre repte clau és l’accés a habitatges adaptats i accessibles, essencials per a una vida independent. Federació ASEM demana més inversions en la millora de l’accessibilitat de llars i espais públics, així com polítiques públiques que assegurin la disponibilitat d’habitatges adaptats per a persones amb discapacitat.
Necessitat d’un sistema sanitari inclusiu
Pel que fa a l’àmbit sanitari, ASEM destaca la importància que les teràpies rehabilitadores, com la fisioteràpia, siguin incloses a la cartera bàsica de serveis del Sistema Nacional de Salut (SNS). Aquestes teràpies són crucials per alentir la progressió de les malalties neuromusculars, reduir el dolor i prevenir complicacions.
Actualment, només el 27% de les persones amb ENM tenen accés a aquestes teràpies a través de la Seguretat Social, fet que obliga molts pacients a dependre de recursos privats o associacions. Aquesta situació limita greument l’atenció que reben i afecta la seva qualitat de vida.
La Federació ASEM reafirma el seu compromís amb la defensa dels drets de les persones amb malalties neuromusculars i amb totes les persones amb discapacitat. «Exigim mesures urgents que garanteixin la igualtat d’oportunitats, l’accés als serveis necessaris i la plena integració social i laboral», asseguren des de l’entitat.
