El moviment associatiu de l’esclerosi múltiple a Espanya llança una campanya que mostra l’impacte que produeix aquesta malaltia en la vida laboral, personal i social dels pacients. Per això, Aedem-Cocemfe presenta ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’ que vol donar suport als 55.000 malalts a Espanya.
La campanya consta de testimonis personals recollits en relats escrits breus, que es compartiran a través de les xarxes socials durant novembre i desembre. El proper 18 de desembre, amb motiu del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple, es farà pública la història triada com a exemple de superació, que serà seleccionada per un jurat format per tres escriptors de la Comunitat de Madrid: Eva Losada, Ramón Arroyo i Jesús Mª Salvador.
Els relats s’exposaran del 4 al 30 de desembre a la Biblioteca Rafael Alberti de Madrid i de forma ‘online’ al bloc ‘ContEMos historias’, i reflecteixen que els símptomes d’esclerosi múltiple són heterogenis i variables, poden desaparèixer o intensificar-se.
Per Pedro Cuesta Aguilar, president d’Aedem-Cocemfe, “l’esclerosi múltiple no és només una malaltia, són 55.000 històries de coratge i superació, que és el nombre de persones que viuen amb esclerosi múltiple a Espanya”.
Va afegir que “per això, és urgent i necessari el reconeixement automàtic d’un grau de discapacitat mínim del 33% per a aquestes persones, la gran majoria molt joves en el moment del seu diagnòstic, per accedir com més aviat millor a les mesures de protecció social que garanteixin el manteniment de la seva qualitat de vida i salut emocional”.
D’altra banda, per actualitzar el coneixement de l’esclerosi múltiple des d’un punt de vista mèdic, Aedem-Cocemfe ha celebrat aquest dissabte, 16 de desembre, les ‘III Jornades Científiques sobre Esclerosi Múltiple’, que han abordat la vacunació a esclerosi múltiple, així com actualització del tractament, els hàbits saludables o la relació medicopacient en persones amb aquesta malaltia.
Aquestes jornades estan dirigides a pacients, familiars i tota persona interessada en l’esclerosi múltiple.
Símptomes de l’esclerosi múltiple
Els signes i els senyals més habituals d’aquesta malaltia són la fatiga, els problemes de visió, els formiguejos, els vertígens i els marejos, la debilitat muscular, els espasmes i els problemes d’equilibri i coordinació.
A més, segons els malalts, molts dels signes o senyals d’esclerosi són “invisibles”, com la fatiga, el deteriorament cognitiu, la depressió i l’ansietat, el dolor o els trastorns de l’esfera sexual, però impacten de manera molt important a la qualitat de vida de les persones afectades.
Com va explicar la doctora Celia Oreja-Guevara, cap de Secció de l’Hospital Clínic San Carlos i presidenta del Consell Mèdic Assessor d’Aedem-Cocemfe, “cada cop coneixem més sobre la malaltia i s’obren noves perspectives de trobar nous tractaments que remelinitzin, és a dir , que reparin la mielina, i tractaments neuroprotectors, que protegeixin el nervi de ser danyat”.
Ha afegit que “el descobriment de la implicació del virus d’Epstein-Barr a la causa de la malaltia ha donat un nou impuls a la investigació bàsica i translacional. A més, actualment hi ha diversos tractaments en assaig clínic per aturar l’empitjorament lent de l’esclerosi” .
El moviment associatiu de l’esclerosi múltiple també reclama “l’accés a un tractament rehabilitador integral, personalitzat, gratuït i continuat, a totes les comunitats autònomes”. També demanen l’“equitat en l’accés al tractament farmacològic” que necessiti cada persona, a totes les comunitats autònomes ia qualsevol centre hospitalari.
Demanen, a més, un suport governamental més gran a la investigació de l’esclerosi múltiple, i el compromís dels empresaris en les adaptacions dels llocs de treball. Per això, s’hi afegeix la petició del “compliment del 2% que exigeix la legislació en la contractació de persones amb discapacitat”.
Secció patrocinada per
