Dimarts, 20 febrer 2024
IniciRECERCA I TECNOLOGIAEl 44% dels pacients amb esclerosi múltiple assegura tenir ansietat o depressió 

El 44% dels pacients amb esclerosi múltiple assegura tenir ansietat o depressió 

Segons l'estudi 'ImpulsEMos' presentat ahir a Madrid

presentacio estudi impulsemos esclerosi múltiple
Participants en la presentació de l’estudi ImpulsEMos // Foto: Biogen

El 44% dels pacients amb esclerosi múltiple assegura tenir ansietat o depressió i el 73% reconeix que la malaltia afecta la seva vida laboral o acadèmica, segons l’estudi ‘ImpulsEMos’ presentat aquest dimecres a Madrid i en què també s’identifiquen els principals reptes i obstacles a què s’enfronten les persones afectades.

Segons aquest estudi, elaborat per la companyia biotecnològica Biogen en col·laboració amb l’Associació de Pacients Esclerosi Múltiple Espanya (EME) i la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP), amb l’aval social de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) i portat a cap per l’IESE Business School, aquesta patologia té un gran impacte en la vida de les persones que hi conviuen.

De fet, els costos econòmics directes, derivats de l’ús dels recursos dels sistemes de salut, se situen a Espanya entre els 10.486 euros en els casos lleus i els 27.217 euros per als casos més greus per pacient i any. Unes despeses, a les quals s’afegeixen els costos directes no sanitaris, assumits pel pacient, que se situen entre els 454 euros i els 25.850 euros per pacient i any.

De fet, la directora d’EME, Beatriz Martínez de la Cruz, va comentar que “les persones amb esclerosi múltiple i la comunitat ens enfrontem a grans reptes i dificultats diàries, com ara el cost econòmic de la malaltia o la pèrdua d’oportunitats al terreny laboral i acadèmic”.

“És clar que l’EM té un fort impacte econòmic. Un impacte que, assumeixen moltes vegades les persones amb esclerosi múltiple i les seves famílies, que suposa una càrrega afegida a la patologia. En aquest sentit, es fa necessari impulsar mesures per generar més protecció social per a ells i elles”, va afegir.

Costos indirectes

A més dels costos directes generats per l’esclerosi múltiple, hi ha altres costos indirectes, que repercuteixen a la societat, i estan relacionats amb la pèrdua de productivitat (capacitat de treballar) que pateixen aquests pacients.

L’estudi ‘ImpulsEMos’ els xifra entre els 1.742 euros i els 23.236 euros pacient i any. Així mateix, també hi ha els costos intangibles relacionats amb el dolor i el patiment de les persones amb EM i els familiars, que provoquen un deteriorament en la seva qualitat de vida, aïllament social i deteriorament de la seva satisfacció personal i que se situen entre els 3.228 euros i 7.747 euros per pacient i any.

De fet, segons l’enquesta realitzada per a l’estudi ‘ImpulsEMos’ en què van participar més de 500 pacients i familiars, el 44% de les persones amb EM i el 36% dels seus familiars van ser diagnosticats amb ansietat o depressió a causa de la malaltia.

En aquest sentit, el neuròleg especialitzat en esclerosi múltiple, doctor Alfredo Rodríguez, va assenyalar que “l’esclerosi múltiple és una patologia marcada per una gran heterogeneïtat de símptomes. Cada pacient manifesta la malaltia d’una forma i la viu d’una manera molt diferent. Per això a l’EM se’l coneix com la malaltia de les mil cares”.

A més, va afegir l’expert, “alguns pacients tenen un alt nivell de discapacitat davant d’altres que tenen una gran funcionalitat i qualitat de vida, semblant a una persona sense aquesta condició. Per això, l‟impacte de la malaltia i el cost econòmic també és molt variable”.

Reptes de l’EM

Més enllà dels costos de la patologia, el dia a dia de les persones que viuen amb esclerosi múltiple suposa un gran repte, també pel seu entorn. Aquests generen un gran impacte en la qualitat de vida de les persones amb EM i la dels que els envolten. La comprensió de la càrrega associada a l’EM és essencial per desenvolupar estratègies efectives d’atenció i suport, també per promoure una consciència pública més gran sobre la malaltia.

Per això, el director general de Biogen a Espanya, Christiano Silva, va comentar que “l’objectiu d’aquest estudi és visibilitzar l’impacte que té l’EM en els pacients i el seu entorn, per donar a conèixer la pèrdua d’oportunitat que representa i identificar propostes per millorar la protecció social d’aquestes persones”.

Entre aquestes propostes destaquen el foment de campanyes de conscienciació, incentivar les empreses per contractar pacients amb EM, impulsar l’Estratègia Nacional de les Malalties Neurodegeneratives, augmentar els recursos per obtenir diagnòstics primerencs i abordar la malaltia amb equips multidisciplinaris, entre d’altres.

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

SERVIMEDIA
SERVIMEDIA
© SERVIMEDIA. Aquesta informació és propietat de Servimedia. Només pot ser difosa pels clients d'aquesta agència de notícies citant Servimedia com a autor o font. Tots els drets reservats. Queda prohibida la distribució i la comunicació pública per tercers mitjançant qualsevol via o suport.

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

Skip to content