Cristina Fuster, Manuel Rego i Mónica Suárez, representants de la Federació ASEM es va reunir dijous amb el director general de Polítiques de Suport a la Discapacitat, Borja Fanjul, per abordar la situació de les persones que conviuen amb malalties neuromusculars i per donar a conèixer les activitats que l’entitat realitza conjuntament amb les seves associacions per millorar la qualitat de vida dels afectats per aquest tipus de patologies i les seves famílies.
A la trobada es van tractar diferents qüestions com la preocupació per les barreres arquitectòniques que limiten l’accés normalitzat a sectors com l’educació i la feina, uns fets que suposen una dificultat afegida per el desenvolupament i inclusió social de les persones afectades i un incompliment de la Llei General de drets de les persones amb discapacitat.
Fanjul va escoltar atentament les qüestions exposades i va mostrar una gran disponibilitat per buscar línies de col·laboració que ofereixin solucions pel col·lectiu de persones afectades al nostre país, aproximadament unes 60.000 persones.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 malalties neurològiques, de naturalesa progressiva, en la seva majoria d’origen genètic on la seva principal característica és la pèrdua de força muscular. Són malalties cròniques que generen gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. Encara no disposen de tractaments efectius, ni curació. La seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% apareixen a la infància.
