Avui, 2 de juny, es commemora el Dia Internacional de la Miastènia, una malaltia rara neuromuscular autoimmune, congènita i crònica. Els símptomes principals de la qual són la debilitat muscular extrema i la fatiga dels músculs esquelètics. Es tracta d’una malaltia desconeguda que pot arribar a ser molt invalidant, cosa que afecta enormement la qualitat de vida del pacient.
Segons les dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), la miastènia afecta unes 15.000 persones a Espanya, de les quals es calcula que el 62% són dones i el 38% són homes.
La miastènia es desenvolupa quan és el propi sistema immunològic del cos el que, per error, ataca la connexió que es produeix entre els nervis i els músculs. Per això, el principal símptoma és la debilitat muscular extrema generalitzada, que afecta el 75% dels pacients. És un símptoma que tendeix a fluctuar sobretot els tres primers anys. Si aquesta debilitat afecta la capacitat de deglutir i sobretot la de respirar, pot arribar a derivar en conseqüències greus per al pacient.
La Miastenia és també coneguda com la malaltia del floc de neu perquè no hi ha dues experiències iguals entre els pacients. No obstant això, el 65% dels afectats manifesten els primers símptomes amb problemes oculars, com ara visió doble o parpelles caigudes.
Amb l’objectiu de donar visibilitat a la malaltia entre la societat, l’Associació Miastenia d’Espanya AMES, que forma part del Moviment ASEM, ha posat en marxa la campanya ‘Miastenia, enfocant junts el camí #MiasteniaVisible i la III Jornada d’Acollida dels pelegrins del camí de Sant Jaume adaptat a pacients amb Miastènia, que se celebra el dia 2 de juny a l’Hospital Clínic Universitari de Sant Jaume.
