Avui, 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), amb l’objectiu de donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Per a l’edició d’enguany, la campanya europea ha triat el lema «Rare is many. Rare is strong. Rare is proud», amb la voluntat de destacar la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront d’aquestes malalties, que afecten 300 milions de persones arreu del món.
“Augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar la societat que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, al tractament, a l’atenció i a les oportunitats socials”, segons recull el Rare Diseases Day.
Junts fem pinya
A Catalunya, amb el lema “Junts fem pinya”, la jornada se centra en la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per promoure una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines les persones afectades i el seu entorn perquè puguin participar, cada vegada més, en la presa de decisions sobre ètica, recerca i accés als medicaments.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
