El desplegament de la Llei ELA a Catalunya, una normativa que ha marcat un avenç substancial per a les persones amb discapacitat derivada de l’esclerosi lateral amiotròfica i altres patologies d’alta complexitat, necessita ajustos per respondre de manera efectiva a la realitat del col·lectiu. Amb aquest objectiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha acollit aquesta setmana una reunió institucional amb el conseller de Drets Socials i Inclusió, Raúl Moreno, per avaluar els primers mesos d’aplicació de la norma. A la sessió de treball també hi van participar Sílvia Subirana, directora general de l’Autonomia Personal i la Discapacitat; Carme Esquirol, directora dels Serveis Territorials a Barcelona; i Màrius Rubiralta, vicepresident de la Fundació Luzón.
Actualització de prestacions i flexibilitat per a la dependència extrema
Durant la trobada, l’entitat va posar sobre la taula la urgència de revisar a l’alça l’import de les prestacions econòmiques destinades a l’atenció domiciliària. L’increment del cost d’aquests serveis, motivat per la millora de les condicions laborals dels professionals del sector en els darrers mesos, representa un progrés per als treballadors, però compromet la capacitat de les ajudes actuals per cobrir les necessitats reals d’assistència de les persones beneficiàries.
Per evitar que les persones en situació de dependència extrema vegin minvada la seva cobertura assistencial mentre s’analitza aquesta revisió econòmica, l’organització va plantejar l’adopció de mesures transitòries. La proposta principal consisteix a suprimir els actuals trams horaris per instaurar un sistema més flexible que s’adapti a les circumstàncies individuals de cada pacient.
Equitat territorial i especialització professional
Així mateix, els representants de la fundació van instar l’Administració a garantir el desplegament íntegre de les mesures previstes per als afectats que viuen en municipis de menys de 20.000 habitants, assegurant la igualtat d’oportunitats arreu del territori. En paral·lel, van subratllar la necessitat de promoure una formació específica, pràctica i acreditada sobre l’ELA adreçada als professionals de l’atenció a domicili, un pas clau per oferir una assistència de qualitat adaptada a aquesta discapacitat.
Balanç positiu del diàleg institucional
L’entitat va destacar positivament l’actitud receptiva del conseller i el seu equip per conèixer sobre el terreny les dificultats del col·lectiu i atendre les seves demandes, fet que consolida la col·laboració entre el tercer sector i el Govern per garantir l’èxit de la llei. En aquest sentit, Esther Sellés, directora de la Fundació, va valorar l’impacte de la normativa i la importància d’aquesta nova etapa: «La Llei ELA ha representat un canvi molt important per a les famílies. Ara disposem d’una experiència real sobre la seva aplicació que ens permet identificar aspectes a millorar perquè les mesures adoptades continuïn responent a les necessitats de les persones afectades.»
Amb aquest full de ruta, l’organització manté el seu compromís de treballar activament perquè les persones afectades d’ELA i el seu entorn familiar comptin amb tots els recursos i suports indispensables per gestionar la quotidianitat de la malaltia.
