Amb la mirada posada en les properes eleccions generals del mes de novembre de 2026, la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) ha fet arribar a les diferents formacions polítiques un document de treball que recull deu prioritats imprescindibles. La voluntat de l’entitat és que aquestes propostes s’incorporin directament als programes electorals per tal de desplegar de manera efectiva la legislació vigent i consolidar els drets d’aquest col·lectiu amb alt grau de discapacitat i dependència.
Sota el lema ‘Llei ELA: del dret reconegut al dret efectiu‘, la confederació planteja accions concretes per evitar que els passos endavant aconseguits en l’àmbit legislatiu quedin aturats i per aconseguir que es tradueixin en recursos reals per a les persones afectades d’esclerosi lateral amiotròfica i els seus entorns familiars.
Cures de fins a 24 hores diàries i suport econòmic directes
Entre les iniciatives destacades en aquest decàleg, l’entitat reclama eliminar el copagament per a totes les persones en situació de dependència extrema (Grau III+) i establir la compatibilitat entre els ajuts per a cures i la prestació per a la cura en l’entorn familiar (PCEF), fixant un import mínim de 3.200 euros mensuals. A més, s’exigeix la garantia d’una atenció domiciliària continuada de fins a 24 hores diàries quan la situació del pacient ho requereixi.
D’altra banda, ConELA remarca la importància d’agilitzar el reconeixement administratiu de la dependència i de la discapacitat des del mateix moment del diagnòstic, evitant que els afectats hagin d’avançar la despesa dels tractaments. El document inclou també la necessitat de garantir l’accés a la fisioteràpia a domicili, desplegar regulacions que assegurin el subministrament elèctric dels equips mèdics essencials, promoure la formació especialitzada dels professionals, reforçar la protecció social i laboral de les persones cuidadores familiars i accelerar les reformes pendents per millorar el marc legal.
Dues dècades de reclamacions i disparitat territorial
Des de la confederació recorden que l’aprovació per unanimitat de la Llei 3/2024 va significar un pas decisiu en el reconeixement dels drets d’aquest col·lectiu. No obstant això, un cop transcorreguts dos anys d’aquella fita, ConELA considera urgent completar els canvis normatius pendents per assegurar que l’exercici d’aquests drets es faci en condicions d’igualtat real a totes les comunitats autònomes. L’associació ha sol·licitat trobades de treball amb els partits per coordinar la posada en marxa d’aquestes mesures.
«La Llei ELA va suposar un avanç fonamental, però no podem quedar-nos únicament en el reconeixement de drets. Les persones amb ELA necessiten que aquests drets arribin a les seves llars, que les cures estiguin garantides i que el seu accés no depengui de quan viuen ni dels seus recursos econòmics. Això és el que demanem amb aquestes deu propostes», assegura José Jiménez Aroca, president de ConELA.
