La responsabilitat d’atendre una persona amb discapacitat no finalitza en el moment en què entra a viure en un centre residencial. Amb motiu del Dia de les Persones Cuidadores, que es commemora el 5 de novembre, la veïna de Gavà, Loly Cabra, reivindica el paper fonamental que continuen exercint les famílies en el benestar dels seus fills, una tasca sovint invisible per a la societat.
El seu fill Àlex, que té actualment 27 anys, presenta autisme i grans necessitats de suport. Quan tenia 14 anys, les complicacions en la convivència i les crisis freqüents van portar la família a prendre la complexa decisió d’ingressar-lo en un recurs residencial. No obstant això, aquesta mesura no va significar la fi del seu paper com a cuidadors. «L’ingrés en una residència no vol dir que deixem de ser cuidadors. Canvia la nostra manera de cuidar, però continuem presents. Seguim pendents de la seva salut, de les seves necessitats i del seu benestar. Continuem sent la seva família», remarca Cabra.
Una càrrega emocional i organitzativa que es manté en el temps
Malgrat que el personal professional de la residència s’encarrega de la cura quotidiana, els familiars continuen participant de manera activa en les decisions rellevants, l’acompanyament en temes mèdics i la gestió d’incidències de salut o hospitalitzacions. Aquestes situacions requereixen sovint reorganitzar la vida laboral i personal, així com assumir nous desplaçaments i tasques d’atenció.
La dedicació continuada i la postergació de les pròpies necessitats pot tenir un fort impacte en la salut de qui cuida. En el cas de Loly Cabra, la priorització constant de la feina i la llar per davant d’ella mateixa li va provocar patiment emocional i una depressió. A més, l’any 2018 es va haver de sotmetre a una operació a cor obert a causa d’una cardiopatia congènita, una experiència que la va portar a prendre consciència de la necessitat de tenir cura de la pròpia salut. «Durant molts anys, primer hi havia la meva família, la feina i la casa. Després hi era jo. El problema és que el meu torn no arribava mai», recorda.
Suport mutu i reconeixement a la tasca de les famílies
Com a membre de l’Associació Sense Límits, entitat que ofereix acompanyament a famílies amb fills en centres residencials i defensa la seva qualitat de vida, Cabra defensa que el debat al voltant de les cures ha d’incloure també aquelles mares i pares que mantenen una responsabilitat emocional i organitzativa constant. Així mateix, l’autora del llibre El Camino del Corazón emfatitza la importància de demanar ajut i establir límits sense que això s’interpreti com un abandonament. «Demanar ajuda no és fracassar. Cuidar-te no vol dir estimar menys la persona que cuides. Vol dir reconèixer que tu també necessites atenció, descans i suport», conclou.
