En el marc del Dia Mundial contra la Polio, que es commemora el 24 d’octubre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federació ASEM) s’ha sumat a les reivindicacions de la seva entitat federada, la Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPYPOS), i de la Federación PolioEspaña. L’objectiu principal d’aquesta col·laboració és donar visibilitat a les persones amb discapacitat física o motora derivades de les seqüeles de la poliomielitis i de la síndrome postpolio, reclamant millores substancials en la seva atenció sanitària i en la seva cobertura social.
Rehabilitació continuada i equips de referència especialitzats
Una de les prioritats del col·lectiu és garantir un accés estable i personalitzat a la rehabilitació especialitzada. Les entitats de la discapacitat sol·liciten la creació d’equips multidisciplinaris a les diferents comunitats autònomes i el reforç de les unitats de referència. També reclamen una actualització dels protocols clínics i una formació mèdica més profunda que ajudi a coordinar la fisioteràpia amb la teràpia ocupacional, el subministrament de productes de suport i les adaptacions a la llar o serveis d’assistència personal necessaris per mantenir l’autonomia.
Aquesta continuïtat en els suports esdevé un factor crític durant el procés d’envelliment de les persones amb discapacitat, moment en què s’incrementen les necessitats d’acompanyament.
Protecció social, incapacitat permanent i perspectiva de gènere
En l’àmbit socioeconòmic, les organitzacions exigeixen un procés d’accés àgil i sense discriminacions a la incapacitat permanent, així com una revisió de les pensions no contributives que consideri el deteriorament funcional progressiu. A més, es demana estudiar suplements econòmics per cobrir els costos d’aquesta discapacitat en la vellesa, fent un èmfasi especial en la situació de les dones que han vist condicionada la seva trajectòria laboral per la malaltia des de la infància.
D’altra banda, el moviment associatiu remarca la importància de preservar la memòria històrica de qui va patir la malaltia, garantint la seva participació directa en les polítiques públiques que els afecten.
Una realitat clínica que persisteix dècades després
La síndrome postpolio pot manifestar-se dècades després d’haver superat la infecció inicial, generant una nova debilitat muscular, fatiga, dolor i problemes de mobilitat que agreugen la situació de discapacitat de la persona. Aquesta condició no és contagiosa ni constitueix un reinfecció, però requereix un diagnòstic precís i un seguiment mèdic adaptat.
«La polio no es solo una enfermedad del pasado», recorda la Federación Polio España en el seu manifest. Des de la Federació ASEM i ACOPYPOS es fa una crida a la cooperació entre entitats per continuar eliminant les barreres d’accés als recursos i defensar els drets de les persones amb discapacitat causada per malalties neuromusculars.
