El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha fet un nou pas en la millora de l’atenció sanitària i l’abordatge de la discapacitat derivada de patologies poc freqüents amb la creació de dues noves Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC). Aquestes noves estructures, dedicades a les malalties minoritàries cardíaques i oftalmològiques, tenen com a finalitat assegurar una assistència d’alta especialització, equitativa i coordinada entre els diferents centres del Sistema Sanitari Integral d’Utilització Pública de Catalunya (SISCAT).
Amb aquestes dues incorporacions, Catalunya disposa ja de tretze xarxes especialitzades que consoliden el model assistencial impulsat pel Departament de Salut i el CatSalut. L’objectiu fonamental d’aquest marc de treball és concentrar el coneixement clínic i afavorir la cooperació entre hospitals per oferir un suport integral als pacients i les seves famílies.
Atenció integrada en patologies cardíaques i visualment discapacitants
La XUEC en malalties minoritàries cardíaques coordinarà l’activitat de les unitats especialitzades de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta, l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital de Sabadell. Tots aquests equips han estat acreditats provisionalment per a l’àrea de miocardiopaties genètiques i no genètiques per un període d’un any, durant el qual s’efectuarà l’auditoria corresponent per a la seva acreditació definitiva, tot permetent l’inici immediat de la seva activitat en xarxa.
D’altra banda, la xarxa orientada a les malalties minoritàries oftalmològiques, moltes de les quals tenen un gran impacte en la discapacitat visual i la pèrdua d’autonomia, estarà formada per les unitats de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, l’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital Universitari de Bellvitge.
Impacte en la població i recursos divulgatius
Les malalties minoritàries són aquelles que presenten una prevalença inferior a 5 casos per cada 10.000 habitants. Malgrat la baixa freqüència individual de cadascuna de les més de 7.000 condicions identificades, el seu impacte global és molt significatiu. Segons les dades del Registre de malalties minoritàries de Catalunya (REMIN), actualment hi consten 66.640 pacients residents a Catalunya, dels quals 2.264 van ser diagnosticats durant l’any 2025.
Per tal de donar a conèixer aquest model d’atenció i afavorir la participació dels professionals, s’ha posat a disposició un conjunt de set vídeos informatius sota el lema «Cada vegada som més. Tu també pots formar part de la xarxa». Aquest material inclou el testimoni de l’Ariadna i el Roger, dos pacients afectats per una malaltia minoritària, així com la vivència de diversos professionals mèdics, gestors de casos i referents territorials de les Unitats d’Expertesa Clínica. Les resolucions i convocatòries d’aquestes designacions es poden consultar a la pàgina web del CatSalut.
