Les reclamacions de les persones afectades per grans discapacitats han tornat a posar-se sobre la taula de l’actualitat social. Arran d’un reportatge d’investigació publicat recentment sobre l’aplicació pràctica de la Llei ELA a Catalunya, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’ha posat a disposició dels mitjans de comunicació per confirmar de manera rotunda que les ajudes econòmiques actuals encara no cobreixen la totalitat de les necessitats de les persones afectades per aquesta malaltia, malgrat el que la pròpia legislació dictamina.
L’anàlisi de la situació actual constata el llarg camí administratiu que han de recórrer els malalts amb el Grau III+ reconegut. Segons recull el reportatge, el cas d’una de les dues úniques famílies que de moment ja s’estan beneficiant d’aquestes ajudes a tot el territori, assolides després d’un llarg període d’espera, demostra que els fons públics serveixen per sufragar una part important de les hores de cures professionals al domicili. Tot i això, aquest suport econòmic resulta insuficient, ja que la prestació no cobreix el cost real que comporta l’atenció continuada de 24 hores, obligant el nucli afectat a seguir assumint una despesa molt elevada de la seva pròpia butxaca.
Incompatibilitats administratives i manca de personal especialitzat
La problemàtica que pateix la família Cullaré-Piqué és el reflex d’una realitat estructural que amenaça de manera imminent la resta de llars afectades. En molts casos, la vulnerabilitat d’aquest col·lectiu amb discapacitat greu es veurà agreujada a causa del fet que les noves línies d’ajuda no sempre són compatibles amb determinades prestacions prèvies que ja tenen reconegudes, com és el cas del complement de gran invalidesa, una circumstància que pot acabar disminuint l’import final net que rep el beneficiari. En paral·lel, el reportatge adverteix d’un altre factor crític per al sistema d’atenció: la manca de professionals formats i disponibles al mercat laboral per fer front a les cures intensives que requereix l’ELA.
Davant d’aquest escenari, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebren que el pagament de les primeres prestacions sigui finalment una realitat tangible, però insisteixen fermament que el desplegament definitiu de la normativa ha de garantir una cobertura real, universal i suficient. L’organització reclama que l’aplicació de la llei es faci sense aplicar copagaments, evitant la pèrdua d’altres subsidis existents i assegurant els recursos humans necessaris per fer-la efectiva. Per aquest motiu, l’entitat referma el seu compromís de continuar treballant a les institucions perquè la Llei ELA compleixi plenament l’esperit amb què va ser aprovada i per aconseguir que cap família hagi d’assumir el cost econòmic de conviure amb aquesta malaltia.
