Parlar amb Esther Jolonch és parlar de drets, però també de vides concretes. Jurista de formació i activista per convicció, fa més de vint anys que treballa al tercer sector amb una mirada clara: la discapacitat no és una qüestió individual, sinó una responsabilitat col·lectiva. El seu recorregut professional està travessat per la defensa dels drets humans, la incidència política i la voluntat constant de construir ponts perquè les coses passin.
Actualment és directora d’Estratègia i Innovació de +Tu Fundació de Suport, membre del Comitè Executiu del COCARMI —on coordina el Grup de Treball de Gènere— i forma part de la Junta Directiva de la Taula del Tercer Sector. Des d’aquests espais, participa activament en la definició i el seguiment de polítiques públiques, amb una mirada que combina rigor tècnic, compromís social i escolta activa del territori.
Però la discapacitat no és només el seu àmbit de feina. Forma part de la seva vida des de sempre: el seu germà té paràlisi cerebral, una realitat que, com ella mateixa explica, transforma la manera d’entendre el món. Aquesta experiència vital travessa tot el seu discurs i li dona una autoritat que va més enllà de l’expertesa professional, arrelada en el dia a dia de les persones i les famílies.
En aquesta entrevista, Esther Jolonch reflexiona sobre inclusió, fiscalitat, famílies, vida independent i estereotips, però sobretot defensa una idea central: els drets no es proclamen, s’han de fer efectius. Amb paraules clares i sense eufemismes, reivindica una societat que deixi enrere el paternalisme i aposti decididament per l’autonomia, la participació i la dignitat de totes les persones amb discapacitat.
Qui és Esther Jolonch?
Uf… sempre em costa definir-me (riu). De formació, soc jurista, sí, però sobretot una activista compromesa amb els drets humans. Fa més de vint anys que treballo al tercer sector i la discapacitat no és només la meva feina, és part de la meva vida. M’agrada connectar persones i projectes amb sentit. Si alguna cosa m’identifica és això: crear ponts i fer que les coses passin. Actualment, soc directora d’Estratègia i Innovació de +Tu Fundació de Suport i membre del Comitè Executiu de COCARMI, on coordino el Grup de Treball de Gènere i també soc membre de la Junta Directiva de la Taula del Tercer Sector.
Què és per a tu una discapacitat?
Per mi no és una etiqueta. És una realitat que es fa evident quan l’entorn no està pensat per a tothom o quan la societat no l’accepta. Amb carrers accessibles no ets conscient de la discapacitat. Per això sempre diem que la discapacitat també és una qüestió de drets. Quan eliminem barreres —físiques, socials, jurídiques o mentals—, la discapacitat es transforma. Per això parlem d’un enfocament basat en drets, no en caritat ni en assistencialisme.
Tens alguna persona propera diagnosticada d’una discapacitat?
Sí, el meu germà de 52 anys té paràlisi cerebral. I això et canvia la mirada completament. Quan la discapacitat forma part de la teva vida quotidiana deixes de parlar en abstracte i la meva trajectòria deixa de ser només professional per ser també vital. A més, sempre he viscut en contacte amb persones amb discapacitat de l’entorn del meu germà però també per la meva feina. Aleshores la discapacitat la vius en el dia a dia, de manera molt present. Puc parlar de persones concretes, amb nom, amb caràcter, amb somnis, de sensacions que has viscut.
Quina importància creus que pot tenir el món de les entitats del tercer sector en la construcció d’una societat més inclusiva?
És fonamental. Les entitats no només fan serveis; sostenen drets. Recordo els inicis de la meva mare a les reivindicacions pel sector. S’han aconseguit moltes coses, i encara en queden moltes per a batallar, però s’ha fet un camí gràcies a les entitats. Moltes coses que avui donem per fet —prestacions, suports, reconeixements legals— han nascut de la pressió i la feina del tercer sector. Sense aquest teixit associatiu, moltes persones quedarien absolutament invisibles.
Moltes coses que avui donem per fet —prestacions, suports, reconeixements legals— han nascut de la pressió i la feina del tercer sector. Sense aquest teixit associatiu, moltes persones quedarien absolutament invisibles
Què és +Tu Fundació i quins objectius persegueix?
+Tu Fundació és una entitat de suport. Acompanyem persones amb discapacitat perquè puguin prendre decisions sobre la seva pròpia vida. Ja des d’abans de la reforma de la capacitat jurídica, però més encara després, treballem per a no substituir ningú, sinó donar suport perquè cada persona pugui decidir. L’objectiu és molt senzill i alhora molt ambiciós: que tothom pugui viure en comunitat amb els suports que necessiti.
Què significa per tu ser representant del COCARMI i quines iniciatives fomenteu?
COCARMI és la veu unitària de la discapacitat a Catalunya, i això pesa… en el bon sentit. És una responsabilitat molt gran, perquè no parles només per tu, sinó per un moviment molt ampli i molt divers. Per mi vol dir, sobretot, posar sobre la taula els temes que incomoden. El finançament insuficient, la manca d’accessibilitat real, o el fet que moltes polítiques es quedin en declaracions boniques però no aterrin en la vida de les persones. També vol dir fer feina molt concreta. Per exemple, cada any elaborem un informe de seguiment del compliment de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat de l’ONU a Catalunya. És una eina molt potent perquè ens permet passar de l’opinió a l’evidència. Jo, a més, lidero el grup de treball de gènere, i aquí hi ha una realitat molt dura que sovint queda invisible. Estem treballant perquè es reconeguin i es protegeixin els drets sexuals i reproductius de les dones amb discapacitat, i també per visibilitzar situacions d’abús, maltractament o fins i tot tràfic de persones que existeixen i que no sempre es veuen. Hi ha també el grup d’accessibilitat, que fa una feina molt important de seguiment perquè el codi d’accessibilitat de Catalunya no es quedi en paper mullat, sinó que s’apliqui de veritat. I després hi ha tota la part d’incidència política. Treballem molt de la mà de la Taula del Tercer Sector, des de la seva junta directiva, però també amb veu pròpia, participant en processos legislatius i intentant influir en les polítiques públiques que ens afecten. Una cosa que per mi cada vegada és més important és el tema de les dades. Necessitem conèixer millor la realitat de les persones amb discapacitat —amb dades bones, comparables— per poder prendre decisions que tinguin sentit i perquè la seva participació a la societat sigui real, no només teòrica. Al final, ser a COCARMI és això: combinar mirada política, feina tècnica i molta escolta. I intentar que tot plegat serveixi perquè els drets es notin en el dia a dia de les persones.
Com ha evolucionat la teva visió sobre la inclusió des que vas començar a treballar en aquest món de la diversitat funcional?
Moltíssim. I començaria per una cosa que pot semblar menor però no ho és gens: el llenguatge. Nosaltres no parlem de “diversitat funcional”, parlem de persones amb discapacitat. I això no és casual. Des de COCARMI s’ha explicat molt bé que el terme “discapacitat” és el que reconeix el marc de drets, el que està a la Convenció de l’ONU, i el que permet identificar desigualtats i exigir polítiques públiques. Si suavitzem massa el llenguatge, correm el risc d’invisibilitzar les discriminacions. Després hi ha la meva pròpia evolució. Jo vinc del món de la paràlisi cerebral, i durant molts anys la meva mirada estava molt centrada aquí. Quan vaig començar a treballar en espais més amplis, com COCARMI, em vaig adonar que no coneixia prou la realitat d’altres col·lectius: persones amb discapacitat física i orgànica, persones cegues, sordes, amb autisme, amb discapacitat intel·lectual, amb síndrome de Down, amb sord-ceguesa o amb diagnòstic de salut mental, amb malalties rares… I aquí he hagut de fer un exercici molt conscient d’aprenentatge. D’escoltar molt, de deixar de donar coses per fetes, i d’entendre que la discapacitat no és una realitat única, sinó moltes realitats diferents, amb necessitats i reivindicacions específiques. Per mi, avui, inclusió vol dir precisament això: no deixar ningú enrere dins del propi moviment. Entendre la diversitat interna i ser capaç de defensar drets que potser no són els que tu has viscut en primera persona. I també he passat de pensar en inclusió com a “estar dins” a entendre-la com a poder decidir. Inclusió és poder, és veu, és capacitat d’incidir en la pròpia vida i ser part de la societat, com a ciutadà amb drets i obligacions.
Creus que el tractament fiscal de la discapacitat és just? Quins canvis proposaries?
No. Sincerament, no ho és. I t’ho dic també des d’una mirada molt concreta: quan vaig acabar la carrera de dret vaig fer un màster en dret fiscal, i el meu treball final ja anava d’això, de com es tracta fiscalment la discapacitat. O sigui que és un tema que fa anys que em ronda. Hi ha un tema molt clar: tenir una discapacitat és car. I això no sempre es reconeix prou. L’Ajuntament de Barcelona va fer un estudi que xifrava el greuge comparatiu —és a dir, el cost extra de viure amb una discapacitat— en una forquilla que pot arribar als 30.000-38.000 euros anuals (dades del 2019). És moltíssim. Això vol dir que, per tenir una vida més o menys normalitzada, una persona amb discapacitat necessita molts més recursos que una altra. I si no els té, què passa? Doncs que deixa de fer coses, o depèn de la família, o no pot accedir a determinats suports. És a dir, es generen desigualtats reals. Per tant, sí, caldria millorar molt més les prestacions i les mesures fiscals: deduccions més ajustades a la realitat, sistemes més simples, menys burocràcia… però també ben controlat perquè s’apliqui correctament. I aquí hi ha una idea que a mi m’interessa molt: això no s’hauria de veure només com una despesa. És una inversió. Quan una persona amb discapacitat té recursos, aquests diners no desapareixen: es transformen en assistents personals, en professionals del món social i de la salut, en transport adaptat… hi ha tota una economia al voltant de la discapacitat que genera ocupació i riquesa. Per tant, no és només una qüestió de justícia social —que ja seria suficient—, és també una qüestió d’intel·ligència econòmica.
Quan una persona amb discapacitat té recursos, aquests diners no desapareixen: es transformen en assistents personals, en professionals del món social i de la salut, en transport adaptat…
Quin paper al teu parer tenen les famílies en el procés d’empoderament de les persones amb discapacitat?
Un paper clau. Però és delicat. Les famílies, en general, no sabem com fer-ho. Ningú ens ensenya a acompanyar una persona amb discapacitat, i el primer impuls és protegir. És molt humà: les perceps com a vulnerables i vols evitar-los qualsevol mal. El problema és que, sense voler, això pot acabar limitant molt. Perquè una persona també aprèn equivocant-se. Necessita poder triar, espifiar-la, tirar enrere, tenir segones oportunitats… com qualsevol altra. Acompanyar no és substituir. Estimar també és deixar espai. Aquí els professionals hi tenen un paper important, i les famílies haurien de poder confiar-hi més. No perquè els substitueixin, sinó perquè els ajudin a fer aquest pas cap a l’autonomia. I una cosa que per mi és clau: dependència física no vol dir dependència emocional o psicològica. Pots necessitar molt suport per a les activitats del dia a dia i, alhora, tenir capacitat de decisió, criteri propi, desig de construir la teva vida. Això s’ha de treballar i s’ha de creure. Per això cal molta més formació i acompanyament a les famílies. I també educació emocional, perquè moltes acaben esgotades, amb una càrrega enorme, i amb la sensació de no saber si ho estan fent bé. I no és just que tot aquest pes recaigui només sobre elles. A més, hi ha un altre impacte que sovint no es veu: moltes persones deixen la seva feina per cuidar. I això vol dir que la societat perd talent, capital intel·lectual, oportunitats. Per tant, també hem de treballar perquè les famílies no hagin de renunciar a la seva vida, sinó que tinguin suports reals per poder cuidar i, alhora, continuar sent elles mateixes.
Què cal fer per trencar estereotips sobre la paràlisi cerebral i la discapacitat en general?
Visibilitzar talent. FEPCCAT i la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral i moltes altres entitats ho han fet durant molts anys: mostrar capacitats, no només necessitats. I això és clau. Però encara hem d’anar més enllà. Hem de demostrar, de manera molt concreta, què són capaces de fer les persones: creacions artístiques, esportives, trajectòries professionals… això és el que trenca els imaginaris. Al final funciona com en altres àmbits: si les nenes necessiten veure dones científiques o astronautes per creure que elles també poden ser-ho, les persones amb paràlisi cerebral o amb pluridiscapacitat també necessiten referents. I la societat en general també. Som bastant “Sant Tomàs”: necessitem veure per creure. Per tant, no hi ha gaire secret… visibilitat, visibilitat i visibilitat.
Quin missatge voldries transmetre a les persones joves amb discapacitat que volen liderar projectes socials?
Que no esperin que algú els doni permís. La seva experiència és coneixement, i això té un valor enorme. I els diria també que s’apropin a les entitats. El món associatiu és clau. Ens han venut molt la idea que sols anirem més ràpid, però no és veritat: potser vas més lleuger, però no arribes tan lluny. A més, treballar en xarxa t’ensenya coses molt importants: a deixar de banda l’ego, a escoltar, a sumar, a pactar, a consensuar… i a entendre que no es tracta només de resoldre el teu problema, sinó de canviar estructures i canviar el món! Per mi això és essencial per a la inclusió: que sigui una feina col·lectiva.
Quina opinió tens de les entitats del tercer sector?
Que són imprescindibles. Però també estan evolucionant, i això és una molt bona notícia. Cada cop més ens estem professionalitzant, treballant en xarxa i deixant de mirar-nos només a nosaltres mateixes. Defensar un món més just no és una causa sectorial, és una causa col·lectiva. I aqui hi ha una idea que per mi és important: ser professional no està renyit amb tenir ànima. Al contrari. Necessitem entitats rigoroses, eficients, però també properes. Les dues coses han d’anar juntes.
Quin somni et queda per complir dins del teu compromís amb la inclusió?
Que la vida independent sigui la norma, no l’excepció. I, sobretot, que els drets humans s’apliquin de veritat. Perquè a vegades tenim marcs legals molt avançats, molt ben escrits… però si no hi ha dotació econòmica darrere, no serveixen de res. Els drets no es garanteixen només proclamant-los, sinó fent-los possibles en el dia a dia. Per tant, el meu somni també és trobar governs i responsables polítics que entenguin això. Que tinguin aquesta mirada: que invertir en drets no és una despesa, és una obligació i una aposta de país.
Qui són els teus referents?
Persones amb discapacitat que han obert camí abans que nosaltres. Gràcies a elles avui tenim coses que semblen normals, però que no ho eren gens: la inserció laboral, el transport adaptat, l’escola inclusiva, l’escola especial, els serveis especialitzats… Tot això és fruit de lluites molt dures. I també moltes dones. Sobretot mares. Dones que han defensat els drets dels seus fills quan aquests no tenien veu —literalment, en molts casos— i que han acabat defensant els drets de tot un col·lectiu. Amb una força impressionant i sovint en silenci. Si haig de dir noms, n’hi ha tres que m’han marcat especialment: Enric Morist, que va ser president de la Taula del Tercer Sector i que, per mi, és un exemple de vida posada al servei dels altres i de cerca del vincle per a canviar la societat; Eva Pérez Bech, presidenta de la FENETH, a qui vaig conèixer a COCEMFE Nacional, que sempre estava cuidant els altres fins i tot quan ella era qui necessitava ser cuidada; i Mercè Batlle, presidenta del COCARMI i de la FEPCCAT, de qui estic aprenent moltíssim. Té una manera de fer basada en la unió del col·lectiu, en buscar consensos, en treballar des de la positivitat… i això no és tan fàcil com sembla.
Què et sembla que existeixi el Diari de la DisCapacitat?
Em sembla necessari. Imprescindible. Tenir un mitjà propi vol dir tenir veu. Vol dir explicar la realitat des de dins, amb matisos, amb profunditat. Perquè si no expliquem nosaltres què passa, algú altre ho farà… i probablement no serà amb la mateixa mirada. Demostra que la discapacitat genera contingut, genera debat, genera notícies. Que és un àmbit viu, amb força i amb capacitat d’incidir. I, a més, té una altra funció molt important, que ja he comentat abans: dona visibilitat, visibilitat i visibilitat.
