L’esclerosi múltiple (EM) ja no s’entén exclusivament com una malaltia de brots. Segons les dades més recents, prop del 30% de les persones afectades experimenten el que científicament s’anomena PIRA (progressió independent de l’activitat de brots). Aquest procés es defineix com un deteriorament gradual de les funcions neurològiques que es produeix fins i tot quan el pacient sembla clínicament estable. El Dr. Xavier Montalban, vicepresident de la Fundació Esclerosi Múltiple i professor de Neurologia, adverteix que, tot i disposar de fàrmacs d’alta eficàcia que frenen les lesions noves, en molts casos la discapacitat continua avançant de manera “lenta però evident”.
Aquesta realitat ha portat la Fundació Esclerosi Múltiple a centrar la seva campanya anual a posar llum sobre aquesta progressió silenciosa. L’objectiu és conscienciar tant pacients com professionals de la necessitat d’ajustar l’abordatge terapèutic per evitar danys irreversibles. En aquest sentit, el Cemcat ja lidera projectes de recerca, finançats per la fundació, per identificar de manera precoç aquests mecanismes de neurodegeneració.
La veu dels pacients davant la incertesa
La progressió silenciosa no es manifesta amb canvis bruscos, sinó amb senyals subtils com la falta de concentració o una fatiga extrema que sovint es confon amb l’estrès o l’edat. Isabel Calatrava, diagnosticada fa set anys, descriu la seva experiència personal: “sents una mica de frustració perquè de sobte veus que, tot i no tenir un brot o una lesió nova i que les proves surten bé, notes que hi ha alguna cosa diferent”. El testimonis com el de l’Isabel Calatrava posen de relleu la importància de l’acompanyament mèdic per gestionar la incertesa que genera aquest avanç invisible de la malaltia.
Equitat territorial i noves eines de diagnòstic
Un dels grans reptes per a aquest 2026 és garantir que l’accés a les eines de detecció no depengui del codi postal. Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, reivindica la necessitat d’ampliar l’ús de biomarcadors sanguinis i avaluacions neuropsicològiques a tot el territori català. “Creiem que és clau posar llum a una realitat que sovint genera dubtes i incertesa”, afirma Rosa Masriera, destacant que aquestes proves són determinants per anticipar-se a l’evolució de l’EM.
Per fer front a aquest escenari, l’entitat ha posat en marxa una estratègia basada en la informació, l’acompanyament i el desenvolupament d’eines pràctiques. Entre aquestes iniciatives destaca un nou sistema de recollida de dades, anomenat PROMs, que funcionarà com un diari de símptomes digital. Aquest instrument permetrà a les persones amb esclerosi múltiple registrar el seu dia a dia, facilitant als neuròlegs una avaluació objectiva i precoç de qualsevol indici de progressió.
