La Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) celebrarà el pròxim 9 d’abril a l’Hyatt Regency Barcelona Tower un acte per commemorar els seus quatre anys de vida. La jornada, titulada “4 anys de comunitat: avenços reals i reptes per garantir les cures a les persones amb ELA a totes les llars”, servirà per reunir associacions de tot l’Estat i analitzar l’impacte real que està tenint la implementació de la Llei ELA en el dia a dia dels pacients.
L’esdeveniment comptarà amb la participació de representants institucionals i de les administracions públiques per abordar com s’estan executant les ajudes a les diferents autonomies, on alguns afectats ja han començat a rebre assistència a les seves llars. Durant l’acte, es lliurarà un reconeixement a Juan Carlos Unzué, portaveu de ConELA, per la seva incidència política i social en la defensa dels drets del col·lectiu.
Documental i anàlisi de la recerca
Com a activitat prèvia, el 8 d’abril s’oferirà el preestrena del documental ELAleteo de las libélulas, de Fernando Martín, una obra que busca aprofundir en la visibilització de la malaltia. Ja en la jornada principal, les entitats membres participaran en espais de treball amb la Fundació Luzón per tractar l’actualitat de la recerca científica i elaboraran un “Mapa de l’ELA a Espanya” per detectar les diferències territorials en l’atenció sanitària i social.
