Amb la proximitat del Dia Internacional de la Dona, l’organització Esclerosi Múltiple Espanya ha alçat la veu per exigir una transformació profunda en els models d’atenció sanitària i social. El col·lectiu subratlla la necessitat urgent d’integrar la perspectiva de gènere per corregir les asimetries que pateixen les dones amb Esclerosi Múltiple (EM). Aquesta demanda se centra especialment en tres eixos clau: l’assistència sanitària, la planificació familiar i el suport en l’àmbit sociolaboral, on les desigualtats es fan més paleses.
Les dades epidemiològiques a Espanya confirmen que la malaltia té un rostre majoritàriament femení. Actualment, prop d’un 70% de les persones diagnosticades són dones, amb una edat mitjana de detecció que se situa al voltant dels 33 anys. Aquesta realitat implica que la patologia impacta de ple en l’etapa de major desenvolupament professional i personal. Segons l’estratègia de malalties neurodegeneratives del Ministeri de Sanitat, la prevalença de l’EM —una de les principals causes de discapacitat no traumàtica en adults joves— ha crescut notablement en les darreres dècades a causa de l’increment de casos femenins.
Més enllà de les xifres, l’estudi «Mujer y Esclerosis Múltiple», que recull el testimoni de 1.113 residents a Espanya, posa de manifest l’existència de biaixos de gènere en la consulta mèdica. Un 27% de les enquestades afirma que els seus símptomes es van atribuir erròniament a altres patologies, mentre que una de cada cinc dones va sentir que les seves queixes van ser subestimades pel fet de ser dona. Aquests indicadors revelen com els rols i estereotips poden arribar a retardar el diagnòstic i dificultar el control òptim de la malaltia.
Maternitat i incertesa vital
La planificació familiar és un altre dels àmbits on la malaltia condiciona el projecte de vida. Tot i que l’EM no impedeix ser mare, el 60,83% de les pacients s’ha plantejat la maternitat després del diagnòstic, sovint sota una forta pressió. De fet, una de cada tres dones amb desig gestacional ha acabat renunciant a ser mare biològica per por a l’impacte de la patologia. Tot i que la coordinació multidisciplinar és vital per a la seguretat de la mare i el fetus, prop d’un 30% de les dones considera que la informació rebuda per part dels neuròlegs encara és insuficient.
Sobre aquesta qüestió, Ana Torredemer, presidenta d’Esclerosi Múltiple Espanya, recorda que: «La igualtat real també passa per garantir que ninguna dona amb Esclerosi Múltiple hagi de renunciar al seu projecte vital per falta d’informació, suport sociolaboral o comprensió sanitària i social».
L’impacte en el cicle de vida i el treball
L’evolució de la malaltia també mostra diferències segons l’etapa vital, com ara en la posmenopausa, on es pot accelerar la progressió de la discapacitat. En l’esfera econòmica, les dades de la Base de Dades Clíniques d’Atenció Primària (BDCAP) 2022 recollides en el document “Abordaje de la Esclerosis Múltiple (2025)” indiquen que les dones amb EM tenen més dificultats per mantenir la seva ocupació que els homes amb la mateixa patologia. Aquesta precarietat laboral, sumada a la càrrega de cures que sovint recau sobre elles, afecta directament la seva autoestima i l’economia familiar durant els més de 40 anys de convivència amb la malaltia.
Davant d’aquest escenari, l’entitat demana l’establiment de protocols específics d’assessorament reproductiu, una formació per a professionals que eviti biaixos diagnòstics i un suport social i laboral adequat a la realitat cronificada d’aquesta malaltia neurodegenerativa.
