L’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) ha fet una crida pública a les institucions i al conjunt de la societat per garantir la plena igualtat d’oportunitats i els drets fonamentals de les més de 6.000 persones que viuen amb alguna d’aquestes patologies al territori català. La demanda s’emmarca en la commemoració del Dia de les Malalties Neuromusculars (MNM).
Les MNM conformen un grup de més de 150 diagnòstics diferents, tots ells caracteritzats per una debilitat muscular que avança progressivament. Aquesta condició té la capacitat d’afectar esferes vitals com la mobilitat, la funció respiratòria, la comunicació i l’autonomia personal. Malgrat l’existència de tractaments que poden pal·liar els símptomes en certs casos, actualment no hi ha una cura definitiva per a aquestes malalties.
Des de l’entitat s’ha subratllat la percepció d’invisibilitat d’aquest col·lectiu: “Les persones amb una malaltia neuromuscular som sovint invisibles per a la societat i les institucions. Necessitem suports reals, coordinació sanitària i accessibilitat universal per poder viure amb dignitat”, ha manifestat ASEM Catalunya. L’associació ha emfasitzat que les seves exigències no es basen en meres propostes teòriques, sinó en drets que estan reconeguts i avalats per la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (2006).
Grans mancances gairebé dues dècades després
Gairebé vint anys després de l’aprovació d’aquesta Convenció internacional, l’associació denuncia que encara existeixen greus mancances en àrees considerades essencials per a la vida de les persones afectades. Entre els àmbits més crítics, ASEM Catalunya assenyala la salut, l’educació, l’habitatge, el transport, l’ocupació i l’accés a una vida independent.
Les principals reivindicacions articulades per l’entitat inclouen:
- Garantir l’accés equitatiu als nous tractaments o medicaments per a totes les persones amb malalties neuromusculars.
- Desplegar de manera efectiva el Codi d’Accessibilitat de Catalunya per assegurar la participació i la igualtat d’oportunitats.
- Assolir l’equitat territorial en el desplegament de serveis, com l’accés a la fisioteràpia domiciliària continuada.
- Facilitar l’accés a l’atenció psicològica des del sistema públic de salut.
- Potenciar i finançar la investigació destinada a aquest grup de malalties.
- Fer plenament efectiu el Programa de Vida Independent, assignant el finançament necessari per desplegar la figura de l’Assistent Personal (AP) i altres suports imprescindibles.
ASEM Catalunya reitera el seu compromís amb els afectats i insta amb fermesa les administracions públiques a prendre les mesures necessàries per fer efectius aquests drets, amb l’objectiu de garantir una vida “digna, autònoma i plena per a tothom”.
Reconeixement a les bones pràctiques amb els Premis Fem Pinya
En una nota més positiva, i coincidint amb aquesta data significativa, ASEM Catalunya també organitza la XV edició dels Premis Fem Pinya. Aquesta iniciativa s’ha consolidat com un esdeveniment de referència en els sectors social i de la salut, destacant aquelles accions que realment milloren el dia a dia de les persones i famílies amb una MNM.
Els guardons reconeixen persones, professionals, serveis i projectes que han sobresortit per l’aplicació de bones pràctiques i pel seu compromís ferm amb la millora de la qualitat de vida d’aquest col·lectiu. La gala se celebrarà el proper 15 de novembre a les 17h, a la Casa del Mar a Barcelona. Aquesta trobada comptarà amb un concert de Sant Andreu Jazz Band i servirà també com a espai d’agraïment a totes les entitats i persones que treballen per una societat més inclusiva, solidària i accessible.
