La Federación Nacional ASPAYM ha sol·licitat formalment la inclusió de les persones amb lesió medul·lar en situació de pentaplegia o tetraplegia cervical alta electrodepenents en el Projecte de Reial Decret que desenvolupa la Llei 3/2024, coneguda com a Llei ELA. L’entitat ha presentat les seves aportacions en el tràmit d’audiència i informació pública, argumentant que aquestes condicions són comparables a les que afronten les persones amb ELA en fases avançades.
La presidenta de la Federación Nacional ASPAYM, Mayte Gallego, subratlla que tant la pentaplegia com la tetraplegia electrodepenent són processos irreversibles que requereixen una alta complexitat de cures. Per a ella, aquestes condicions «representen igualment un procés irreversible i d’alta complexitat de cures, equiparable al que afronten les persones amb ELA en fases avançades».
Les persones amb lesions medul·lars cervicals altes (C1-C4) necessiten ventilació mecànica les 24 hores del dia i viuen en una situació de gran dependència. Això comporta unes necessitats constants d’atenció, suport per a les activitats diàries i despeses sanitàries elevades. Aquesta càrrega, tant econòmica com emocional, recau principalment en els seus familiars i cuidadors.
La Federación Nacional ASPAYM equipara les condicions de les persones amb ELA avançada i les de les persones amb pentaplegia o tetraplegia electrodepenents, ja que totes dues tenen el grau més alt de discapacitat i dependència. A més, comparteixen complicacions similars, com ara dificultats per respirar i empassar, pneumònies per aspiració, infeccions urinàries, úlceres per pressió i desnutrició. També suposen una sobrecàrrega física i emocional per als cuidadors.
Per això, l’entitat defensa que la Llei ELA ha de tenir en compte a les persones amb aquestes necessitats, basant-se en l’evidència científica que la dependència ventilatòria crònica és una condició irreversible que requereix una ajuda contínua i cures sanitàries i socials complexes. En aquest sentit, sol·liciten que els criteris de l’article 2.2 del Projecte de Reial Decret incloguin les persones amb lesió medul·lar cervical dependents de ventilació mecànica. També recorden que l’electrodependència és un factor de vulnerabilitat extrema que compromet drets fonamentals, com la salut i la igualtat d’oportunitats, tal com recull la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.
