L’Observatori Social de la Fundació ”la Caixa” ha posat el focus en una realitat sovint silenciada: la salut mental dels infants amb trastorns del neurodesenvolupament (TND). L’informe Benestar emocional en els infants amb trastorns del neurodesenvolupament i en les seves famílies conclou que aquest col·lectiu presenta un risc molt més elevat de patir malestar emocional, manifestat a través de quadres d’ansietat, depressió o conductes agressives. L’estudi destaca que, quan un infant acumula més de dos diagnòstics, les dificultats en les relacions socials i la manca d’atenció es disparen.
La recerca ha estat liderada per la Dra. Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, i la Dra. Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, amb el suport de l’Associació Catalana de Dislèxia (ACD) i l’Associació de Famílies amb Dificultats d’Aprenentatge a Catalunya (AFDACAT). Amb una mostra de prop de 300 famílies amb fills d’entre 6 i 12 anys, s’han analitzat trastorns com la dislèxia, el TDAH, la discalcúlia i el trastorn del desenvolupament del llenguatge (TDL). La Dra. Aguilera explica que la motivació de l’estudi va ser l’increment de malalties mentals postpandèmia: “ens vam preguntar com podia estar impactant aquest malestar en infants amb trastorns del neurodesenvolupament i les seves famílies”.
Comorbiditat i el camuflatge femení
Una de les dades més rellevants és l’alta comorbiditat: gairebé la meitat dels infants analitzats conviuen amb dos o més trastorns simultàniament. La Dra. Ahufinger subratlla la complexitat d’aquesta realitat: “això ens indica que els infants amb dificultats de l’aprenentatge i trastorns del neurodesenvolupament tenen una realitat complexa, amb més d’una dificultat, i que el sistema ho ha de tenir en compte”.
L’estudi alerta especialment sobre la situació de les nenes, que presenten símptomes de somatització i angoixa més aguts. La investigadora apunta a un factor social clau: “moltes nenes tendeixen a camuflar les seves dificultats per adaptar-se a expectatives socials molt exigents. Aquest esforç sostingut pot acabar agreujant el seu patiment emocional”.
Les mares, protagonistes de la sobrecàrrega
L’estudi innova en analitzar el benestar dels progenitors, revelant que el 88% dels cuidadors que han participat són mares, evidenciant qui assumeix el gruix de la cura. Les famílies amb infants pluridiagnosticats pateixen nivells més alts de depressió i dificultats de regulació emocional. “Les famílies no han estat només informants sobre els seus fills i filles; han estat també protagonistes de l’estudi”, afirma la Dra. Ahufinger, afegint que moltes d’elles se senten emocionalment invisibles per al sistema.
Testimonis com el de la Ivana, mare d’una jove amb dislèxia, discalcúlia i TDL, il·lustren el calvari previ al diagnòstic: “són criatures amb l’autoestima molt tocada, que es qüestionen per què no poden ser com la resta. Fins que no va saber que allò que li passava tenia un nom, la meva filla va patir moltíssim”. La Ivana també denuncia la desigualtat econòmica en l’accés a les reeducacions i el sentiment d’abandonament institucional: “les famílies necessitem eines i suport emocional per poder acompanyar-los com ells necessiten”. Les investigadores conclouen que cal repensar les intervencions per incloure les famílies en els tractaments, ja que, sense aquest suport, la càrrega resulta insostenible.
Faria falta una legislació on les dones que s’han ocupat de familiars, fills, etc revessin com a compensació cotització a la seguretat social com a mínim. Sovint no han fet tràmit per dependència ni discapacitat però en canvi estan 24/7 pendents de la persona, ja sigui per portar a logopedes, psicòlegs, psiquiàtres, parlar amb escola, EAP, reforç, etc etc.. Tot això en cas de tenir feina és fa quasi impossible de compaginar per tant la dedicació esdevé total i es perd a part de sou, cotització. Son dones que ho han donaat tot i malgrat fer-se grans segueixen al peu del canó per tal de fer seguiment. Dones invisibles que han cotitzat poc o gens i que reben com a premi la exclusió de la jubilació de la Seguretat Social. A l’Estat els surt molt barat que les lleis les menystinguin i que facin tota la feina sense rebre cap compensació. Per quan un canvi?