Fa només set anys, l’ONU va designar el 21 de març com el Dia Mundial de la Síndrome de Down, i gairebé diria jo allò de: «Mare meva. ‘En quina hora!! «.
De nou veurem la potència mediàtica amb la qual es comunica des de les entitats socials que promouen els drets de les més de 8 milions de persones amb Síndrome de Down a nivell mundial, de les que 35.000 viuen a Espanya.
Farem virals vídeos meravellosos fins que assoleixin i superin el milió de visualitzacions, elevarem a públic els testimonis quotidians i colpidors del valor d’aquestes persones i, a més, ens posarem mitjons de colors diferents.
I és meravellós. Mai com abans van ser enteses, incloses, considerades i estimades per la societat, com ho són avui, les persones amb Síndrome de Down. Mai abans hi va haver tanta informació sobre el que suposa la seva vida, sobre l’amor que encarnen i la felicitat que irradien. Mai abans els vam veure a la universitat, al cinema o desfilant a la setmana de la moda de París.
Vist així, i sens dubte, exitàs complet de comunicació … O no ?.
El 2012 (segons informe de la Fundació Iberoamericana Down21), primer any del dia Mundial de la Síndrome de Down, van néixer a Espanya 306 nadons amb la trisomia. En 2018, després de sis anys d’intensitat comunicativa i tots els èxits socials ja descrits … van aconseguir néixer poc més de 230, que portat a percentatges … suposa una reducció del 25%. Anant a aquest ritme, per a l’any 2025, quants naixeran? … Cap.
En qualsevol ordre d’activitat o sector, en qualsevol, haurien cessat ja al director de comunicació i màrqueting, o l’ideòleg dels missatges o de les campanyes que promovem les entitats socials.
Seria inassumible que el resultat de la campanya de publicitat d’un cotxe a la tele, o de l’última pel·lícula de DiCaprio, fos el del zero absolut en vendes, o pitjor, el del descens de les vendes o de la taquilla, fins al zero absolut.
¿I doncs? Llavors passa que en la nostra societat s’ha activat la paradoxa dels super pares i els pares coratge.
A la setmana 20 del tercer embaràs de la meva dona, vam saber que la nostra filla petita naixeria amb dos malformacions de cor incompatibles amb la vida i, a més, amb Síndrome de Down.
Des d’aquell dia comptem per centenars, per milers m’atreviria a dir, les vegades que els nostres amics, famílies, tot el nostre entorn, ens van dir allò de … «Quin mèrit teniu; la veritat és que sou especials «... per rematar amb el de ...»és que aquests nens vénen a néixer a famílies especials … «
I potser és aquí on tot comença a donar-se la volta d’una manera suau, dolça, que captiva a l’imaginari col·lectiu. La societat comença a fixar al seu gust referències d’alt valor entorn als pares de les persones amb discapacitat intel·lectual. Crea, sense fonament ni coneixement, models morals i defineix comportaments extraordinaris vinculats a súper herois anònims tan sobrevinguts com inexistents: «Els súper Papas», «els pares coratge» ...
Així, en algun moment de les últimes dècades, la nostra societat amb tota la seva bona voluntat i el seu afecte, ha generat una perversió conceptual que portarà a la «extinció» la Síndrome de Down, i que es verbalitza des de l’afecte, l’afecte i la sensibilitat: «és que per ser pare o mare d’un nadó amb Síndrome de Down, cal ser súper … i encara em semblen moníssims i amorosos … crec que no estem preparats per a això, perquè som persones molt normals i senzilles».
Que jo recordi – i fins que va néixer la nostra tercera filla- només havíem estat especials, el que es diu especials, per a les nostres mares i per als nostres dos fills grans. Ah, i també per a una tia àvia de la meva dona.
Passats cinc anys, seguim sent els mateixos éssers imperfectes, mandrosos, egoistes i millorables que érem quan ens vam conèixer i vam optar per ser pares. Al temps, avui som capaços de millorar, de perdonar, d’estimar, de compartir i de somiar junts, exactament igual que fèiem quan ens vam conèixer.
No hi ha cap mèrit en ser pare d’un nen amb Síndrome de Down. L’únic mèrit està a ser pare. No desitgis que el teu fill neixi amb Síndrome de Down, però si ho porta, no vulguis que no neixi perquè penses que no ets capaç de ser el seu pare.
No t’expliquis aquesta mentida, perquè no és veritat. Tira’t un pols davant el mirall en què et mires i digues-te a tu mateix: «Fill, no véns a la meva vida perquè no vull que vinguis, no perquè no sigui capaç de ser el teu pare».
Perquè amic, si creus que no ets capaç de ser pare d’un «nen Down», llavors mira’t això de ser pare.
Ah, i dit tot això, ¿podríem donar-li una volta junts al que urgeix comunicar d’aquí a 2025?
Feliç Dia de la Síndrome de Down, i moltes gràcies per tant suport.
Ramon Pinna Prieto
