La Fundació Luzón fomenta a l’agost la investigació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) amb la iniciativa solidària ’12 Mesos, 12 Causas’, amb el presentador de Telecinco Joaquín Prat com a ambaixador
Cada dia es diagnostiquen tres casos ELA a Espanya, una patologia per a la qual actualment no hi ha cap tractament curatiu eficaç i l’esperança de vida dels quals la pateixen és de 3 a 5 anys després del seu diagnòstic. La investigació per intentar descobrir què és el que origina l’esclerosi lateral amiotròfica i com aturar-ne l’avenç és clau per combatre aquesta malaltia, sobre la qual posa el focus la iniciativa solidària ’12 Mesos, 12 Causas’ de Mediaset España.
Joaquín Prat, periodista i presentador de ‘Vamos a ver’ a Telecinco, és l’ambaixador d’aquesta campanya realitzada al costat de la Fundació Luzón, que té com a protagonista una malalta d’ELA i en l’espot de la qual es recalca la importància de col·laborar per fomentar la investigació i millorar les condicions de vida dels malalts i de les seves famílies. La campanya, que arrenca avui, s’emetrà en antena durant el mes d’agost als diferents canals del grup Mediaset i també serà present a les pantalles de vídeo de diversos centres comercials.
“Cal conscienciar la societat i els nostres governants de la importància de fomentar la investigació contra l’ELA i donar suport als malalts i les seves famílies”, va dir Joaquín Prat. “Per mi és un immens honor poder conscienciar la societat i els nostres governants de la importància de fomentar la investigació contra l’ELA, i donar suport als malalts i les seves famílies”, va assegurar.
Sensibilitzar la ciutadania sobre aquesta malaltia neuromuscular degenerativa és fonamental “perquè no té cura, perquè es diagnostiquen tres casos al dia només al nostre país, perquè amb prou feines hi ha ajudes per als malalts i les seves famílies i perquè l’administració els ha donat l’esquena” va comentar el presentador.
Per combatre-la considera essencial “la investigació i més investigació”. “Aquesta malaltia requereix inversió, recursos, sensibilització, visibilitat i compromís. I també que els malalts sentin que no estan sols”, va puntualitzar.
A més, per disminuir l’impacte causat per aquesta malaltia va incidir en la necessitat de “demanar als nostres governants una acció coordinada i adreçada a millorar les condicions de vida dels qui la pateixen”.
Millorar la qualitat de vida dels malalts i les seves famílies mitjançant la creació d’una Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA), situant al centre el pacient i promovent una millora de la seva atenció socioassistencial i impulsant la investigació són claus per combatre aquesta malaltia que pateixen unes 4.000 persones a Espanya, de la qual es diagnostiquen 3 casos al dia i cada dia moren 3 malalts d’ELA, per la qual cosa gairebé no varia la xifra. A més, té una incidència mitjana d’1 cas per cada 50.000 habitants i l’esperança de vida és de 3 a 5 anys després del diagnòstic, segons indica Mediaset
Per a l’ELA no hi ha tractament ni cura, però tot i així la fundació treballa per impulsar un nou model d’assistència a ELA a Espanya que atengui les necessitats de salut i socials d’aquests pacients, sigui capaç de reduir els temps de diagnòstic i millori el tractament clínic i l’atenció sanitària i social adequada dels malalts i les seves famílies.
En la lluita contra aquesta malaltia, la Fundació Luzón destina actualment 8 de cada 10 euros a la investigació de l’ELA a través de dues vies de finançament: les seves ‘Beques Talent ELA’, en col·laboració amb Fundació La Caixa; i les ‘Ajudas Unzué Luzón’, finançades amb els 4,2 milions d’euros recaptats en el partit de futbol organitzat el 2022 pel seu patró d’honor, Juan Carlos Unzué.
La Fundació Luzón també finança actualment assaigs clínics a hospitals espanyols i està treballant en la creació d’un Registre Nacional de Pacients d’ELA, ja que actualment no hi ha una base de dades unificada en la qual es puguin comptabilitzar els casos exactes d’ELA a Espanya.
 amb la iniciativa solidària '12 Mesos, 12 Causas'){kind=link}