Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rellança la campanya «Fes un Gest per l’ELA«, una iniciativa que aquest 2025 assoleix el seu desè aniversari. L’objectiu continua sent el mateix: sensibilitzar, mobilitzar i fomentar la solidaritat amb les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa.
La campanya convida la ciutadania a compartir a les xarxes socials una fotografia o vídeo realitzant el Gest per l’ELA —una «L» feta amb el dit índex i el polze de la mà dreta—, acompanyada de l’etiqueta #FesunGestperlELA i mencionant l’entitat amb @fmiquelvalls. L’edició anterior va comptar amb un gran suport, incloent-hi la participació de representants institucionals de tots els partits polítics, com els M. H. Presidents Salvador Illa i Josep Rull, consellers del Govern, parlamentaris, alcaldes, així com centenars de ciutadans anònims i figures públiques.
A més del gest, es proposa utilitzar com a banda sonora la cançó solidària «Avui és el millor dia«, composta i interpretada per Judit Neddermann. Aquesta peça musical, dedicada a les persones que viuen amb ELA, va ser cedida íntegrament per la cantant a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, tant el seu temps com els beneficis generats, per contribuir a millorar la qualitat de vida d’aquest col·lectiu.
Aquells que desitgin col·laborar de forma directa amb la Fundació poden fer un donatiu a través de Bizum al 02621, o bé accedir a l’apartat «Fes una donació» del seu lloc web oficial.
Els ajuntaments també s’hi sumen
Un any més, i amb una participació creixent, prop d’un centenar d’ajuntaments catalans han confirmat que il·luminaran de color verd algun edifici o monument emblemàtic dels seus municipis la nit del 21 al 22 de juny. Aquest gest simbòlic té com a finalitat donar visibilitat a la malaltia i mostrar el seu suport a les persones i famílies afectades per l’ELA.
Què és l’ELA?
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa greu i incurable que es caracteritza per la pèrdua progressiva de les funcions motores, afectant el moviment, la parla, la deglució i la respiració. Actualment, no existeix una cura, i el 90% dels diagnòstics són esporàdics, és a dir, sense una causa coneguda. Afecta principalment persones d’entre 40 i 70 anys, tot i que pot manifestar-se també en joves i gent gran. L’esperança de vida mitjana des del diagnòstic oscil·la entre 3 i 5 anys. Actualment, aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya, 3.000 a Espanya i aproximadament 350.000 a tot el món.
La tasca de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va ser fundada per Enric Valls, fill d’una persona afectada per ELA que va morir a causa de la malaltia, i en honor a qui l’entitat porta el nom. És l’única entitat a Catalunya amb el compromís directe de millorar la qualitat de vida de les persones afectades, defensar els seus drets i sensibilitzar sobre la malaltia. A més, fomenta i dona suport a la investigació a través dels equips de recerca de referència del territori.
Coincidint amb la celebració del seu 20è aniversari aquest 2025, la Fundació ha estat guardonada amb la Creu de Sant Jordi, en reconeixement a la seva trajectòria i al seu compromís social.
Els projectes de la Fundació se centren en l’atenció multidisciplinària i integral a les persones amb ELA i les seves famílies a tot Catalunya, tant a domicili com a les unitats especialitzades de la malaltia als principals hospitals de referència. Alguns dels seus serveis inclouen: Atenció directa domiciliària en treball social, teràpia ocupacional i psicologia; Banc de Productes de Suport; Participació com a membres de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital del Mar i la Unitat Funcional de motoneurona/ELA de l’Hospital de Sant Pau, mantenint una coordinació constant amb altres unitats; Provisió de cuidadors per a les famílies més vulnerables; Projecte Respir per a cuidadors principals; Grups d’Ajuda Mútua; Foment i suport a la recerca de la malaltia i als investigadors; Telemedicina; Transmissió de les necessitats de les persones afectades d’ELA; Activitats de difusió; Voluntariat.
