La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebrarà el pròxim dijous 14 de novembre, a les 10:30 h, el seu primer acte institucional en motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars (15N). La trobada tindrà lloc al Congreso de los Diputados a Madrid sota el lema “España se mueve por las Neuromusculares”. L’objectiu principal és visibilitzar les més de 60.000 persones afectades a Espanya.
L’esdeveniment reunirà un ampli grup de representants polítics, professionals de l’àmbit sociosanitari i persones que conviuen amb malalties neuromusculars (ENM). Aquesta jornada a Madrid marca l’inici d’una sèrie de tres trobades institucionals, en el marc de la campanya nacional #MuéveteporlasENM, que continuaran el 21 de novembre a l’Hospital de Mérida i el 28 de novembre a la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.
Ampli ventall de veus en la jornada central
L’acte serà inaugurat per la secretària segona del Congreso de los Diputados, Dña. Isaura Leal Fernández, juntament amb D. Manuel Rego, president de Federación ASEM.
El programa comptarà amb intervencions de professionals de referència en el camp de les malalties neuromusculars. Entre ells, participaran la Dra. Cristina Domínguez, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre i membre de la xarxa ERN-NMD; la Dra. Ana Camacho, cap de Sección de Neurología Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre; i el Dr. José María Millán, director científic de l’Área de Enfermedades Raras del CIBER.
El testimoniatge de les persones afectades ocuparà una part important del programa amb les intervencions de Dña. Sandra Margallo i D. José Raúl Pérez. A més, Dña. Begoña Martín, directora de Federación ASEM, abordarà la realitat actual de la vida amb una ENM.
En el bloc dedicat a la representació parlamentària, prendran la paraula D. Agustín Santos Maraver, president de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados; D. Enrique Belda Pérez-Pedrero, portaveu de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo; Dña. Olvido de la Rosa Baena, vicepresidenta primera de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad; i D. David García Gomis, portaveu de la Comisión de Sanidad. L’acte es clourà amb la intervenció de Dña. Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM.
Una reivindicació d’abast nacional
El president de Federación ASEM, Manuel Rego, va subratllar la importància de l’esdeveniment, destacant que han reunit “un grup representatiu i compromès de l’àmbit polític i sociosanitari”, però que també han volgut “donar veu a qui viu cada dia amb una malaltia neuromuscular”.
El 15 de novembre, com cada any, serà una jornada de sensibilització i reivindicació per donar visibilitat a les més de 60.000 persones afectades a Espanya per aquestes malalties, que majoritàriament són d’origen genètic, progressives i altament discapacitants. Les 35 entitats que formen part de la Federación ASEM organitzaran, a més, actes i activitats a diverses comunitats autònomes per reforçar la presència del moviment associatiu al llarg de tot el país. Les exigències se centren en “impulsar la investigació científica, garantir una atenció sociosanitària integral, i afavorir la inclusió social i educativa” d’aquest col·lectiu.
