Amb motiu del Dia Mundial de l’Autisme, que se celebra el proper 2 d’abril, la Federació Catalana d’Autisme, que representa a 35 entitats i més de 4.000 persones de tot el territori, vol reivindicar la invisibilitat d’un col·lectiu que té una prevalença d’1 cada 81 naixements a Catalunya (gairebé 94.000 persones) a qui encara es descriminia. Per aquest motiu des de l’entitat es reclama a l’administració que li doni a les persones amb TEA/autisme la prioritat que es mereixen.
Seguint aquesta línia la federació ha elaborat enguany un manifest que fa referència a tots els àmbits i edats de les persones amb TEA/autistes per mostrar les mancances flagrants a les que està sotmès el col·lectiu i la falta de suport en totes les àrees de participació en la comunitat i de qualitat de vida: “A cada escola, Institut de secundària, universitat, a cada barri i a cada família, tenim molt a prop algú amb aquesta condició, però, seguim invisibilitats i sense rebre els suports necessaris, als entorns sanitaris, als processos d’obtenció laboral, als equipaments públics, als espais comunitaris, als serveis d’habitatge”, explica Neus Payerol, Presidenta de la Federació Catalana d’Autisme.
Reivindicacions
Des de la Federació se segueix demanant que es dediquin els recursos necessaris per a garantir l’escola inclusiva i que s’hi permeti l’accés a les entitats que ja compten amb professionals formades i formats en les necessitats específiques dels infants amb TEA; es demanen
adaptacions a nivell d’accés laboral i l’acompanyament necessari en els entorns laborals a persones adultes autistes; es reivindica i s’exigeix la reactivació del Pla Pilot per l’assistència personal d’aquest col·lectiu, que s’ha aturat i no està previst que es reiniciï: “Aquest pla, garantiria un accés a una vida adulta i un envelliment dignes, aconseguiria descongestionar el sistema residencial, seguiria el mandat europeu de desinstitucionalització i reduiria la despesa de l’administració”, explica Payerol, “no entenem per què no es dona suport a la iniciativa i ens estem organitzant per aconseguir la seva reactivació”.
En aquest sentit la setmana passada es va signar un conveni amb Dincat per tal que les dues entitats ens coordinem en termes de formació, suport i acció conjunta per garantir l’acompliment de drets, l’emparança institucional i el reconeixement del valor d’entitats, professionals i centres especialitzats en autisme a Catalunya per part dels diferents departaments.
La primera acció conjunta tindrà lloc l’1 d’abril a partir de les 10h amb la celebració d’una jornada de reflexió o consciència sobre l’autisme.
Algunes dades sobre l’autisme
L’autisme – entitat també coneguda com a Trastorns de l’Espectre Autista (TEA), o Condicions de l’Espectre Autista (CEA) – és una de les condicions humanes més prominents i àmpliament discutides (Steinbrenneret al., 2020). Des d’una perspectiva de model mèdic, l’autisme es caracteritza per un conjunt de símptomes que persisteixen al llarg de la vida, incloent-hi (1) dèficits en comunicació i interacció social recíproca i (2) la presència de comportaments repetitius i interessos restringits (American Psychiatric Association, APA, 2013; Organització Mundial de la Salut, OMS, 2020).
A Catalunya 1 de cada 81 persones és autista (Pérez-Crespo et al., 2019), pel que podríem dir que gairebé 94.000 persones podrien tenir TEA. A efectes visuals, això podria equivaldre a tota la població de Girona, per exemple.
- Entre el 50% i 70% de les persones autistes tenen una discapacitat intel·lectual associada (Charman et al. 2011)
- El 40% de les persones amb autisme són no verbals, pel que poden beneficiar-se d’altres codis comunicatius i han d’aprendre altres maneres de comunicar-se (per exemple a partir de suports visuals com pictogrames)
- Gairebé el 28% dels nens de 8 anys amb TEA tenen comportaments d’autoagressió.
- Gairebé dos terços dels nens amb autisme entre els 6 i els 15 anys han estat assetjats escolarment.
- Més de la meitat dels nens amb autisme tenen un o més problemes de son crònics.
- Els trastorns de l’ansietat afecten aproximadament entre l’11 i el 40% dels nens i adolescents.
- La depressió afecta un 7% dels nens i un 26% dels adults amb autisme.
- Els nens amb autisme tenen gairebé vuit vegades més probabilitats de patir un o més trastorns gastrointestinals crònics (comparat amb altres nens).
- Una tercera part de les persones amb autisme tenen epilèpsia.
- La majoria de persones dins l’espectre autista presenta altres comorbiditats o condicions, com el trastorn de la hiperactivitat de dèficit d’atenció (38,5%; Rong et al. 2021) o esquizofrènia (entre el 4 i el 35% dels adults, quan en la població general afecta a un 1,1%).
- Els problemes de salut relacionats amb l’autisme s’estenen al llarg de tota la vida, des dels nens petits fins als ciutadans adults.
- Estudis recents (Hirvikoski et al., 2018), mostren que les persones amb TEA tenen una esperança de vida de 16 anys inferior a la de la resta de població (54 anys) i, en el cas de presentar discapacitat intel·lectual o condicions mèdiques, aquesta mort prematura s’incrementa a gairebé 30 anys abans que la mitjana poblacional (als 39,5 anys). Una de les causes apunta a que aquesta població no té les mateixes oportunitats d’accés als serveis mèdics, pel que el projecte que presentem és vital per a la seva qualitat de vida.
Secció patrocinada per