Amb motiu del Dia Internacional de les Persones amb Sordceguesa, que se celebra el pròxim 27 de juny, la Federació d’Associacions d’Implantats Coclears d’Espanya (AICE), ha realitzat una entrevista amb Jordi Blesa, implantat coclear, actor, dramaturg, locutor i músic que va néixer cec i que poc a poc va anar perdent l’audició a causa d’una malaltia degenerativa anomenada ‘Síndrome de Norrie’.
Jordi Blesa porta dos implants coclears i explica com va anar perdent l’audició al llarg dels anys, què remeis va utilitzar per pal·liar aquesta discapacitat i com l’implant coclear li va permetre tornar a gaudir d’una de les seves grans passions, tocar l’acordió.
A més de l’entrevista, el proper dimecres 30 de juny a les 18h, també es celebrarà a la Sala d’Actes de les Cotxeres de Sants de Barcelona, una petita introducció sobre la sordceguesa seguida d’un recital amb la música d’en Jordi Blesa. Per assistir-hi cal inscripció prèvia enviant un correu a aice@implantecoclear.org o enviant un fax al 933317475
Totes aquestes activitats tindran un mateix objectiu: donar visibilitat al col·lectiu de les persones amb sordceguesa i sensibilitzar a la societat perquè donin suport a les persones afectades i ajudin a millorar la seva qualitat de vida.
El Dia Mundial de la Sordceguesa, també serveix per retre homenatge a Hellen Keller, la dona que va donar a conèixer aquesta malaltia. Nascuda el 27 de juny de 1880, es va convertir en la primera dona amb sordceguesa de la història en aconseguir una carrera universitària.
Una discapacitat amb necessitats de suports especials
La sordceguesa és una discapacitat congènita que afecta tant a l’audició com a la visió de manera severa el que provoca una limitació considerable a aquelles persones que la pateixen. Com està contemplat en la Llei 27/2007 aquesta discapacitat necessita un suports especials, com son les llengües de signes espanyoles espanyoles així com els mitjans de suport a la comunicació oral de les persones sordes, amb discapacitat auditiva i sordcegues.
El 5% de la població general té pèrdua auditiva segons l’OMS. A Espanya hi ha 1.327 implantats coclears amb problemes de visió segons la Federació AICE. La Federació Espanyola de Sordceguesa (FESOCE) estima que hi ha 200.000 persones amb sordceguesa a Espanya, d’aquests 135.000 tenen més de 65 anys.
L’impacte de la sordceguesa en la qualitat de vida d’una persona és molt elevat. La vista i l’oïda són els sentits de referència i tots dos tenen un paper preponderant en la percepció de l’entorn i en l’aprenentatge. L’efecte de la disminució conjunta multiplica el grau de dependència.
La investigació apunta a l’existència de més de 80 quadres clínics que poden ser causes de sordceguesa. Hi ha diferents mètodes de comunicació per a les persones amb sordceguesa que dependran dels aprenentatges de què disposi l’usuari, de les restes visuals o auditius, i de l’habilitat per manejar certs dispositius.
La fi primordial de l’Associació d’Implantats Coclears amb Problemes de Visió (AICPV) és obtenir solucions adequades a les necessitats que se’ls puguin tenir els implantats coclears amb problemes de visió, a les seves famílies, a els implantats coclears i als deficients auditius, en general, per a la seva realització com a ciutadans de ple dret dins de la societat.
