Les organitzacions FEDER, conELA, FundAME i Federación ASEM s’han reunit amb el Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030 i el Ministeri de Sanitat per unificar la seva postura respecte al projecte de Reial Decret que desenvolupa la Llei 3/2024, coneguda com a llei ELA. L’objectiu de la trobada és assegurar que la normativa sigui més inclusiva i arribi a totes les persones afectades des de l’inici del seu procés, i no només en la fase final.
Les entitats subratllen que la llei actual, que limita l’accés a les ajudes a persones amb una esperança de vida inferior a 36 mesos, «deixa pràcticament tots els malalts fora». Per això, defensen que el Reial Decret ha d’establir «criteris operatius clars, no acumulatius i menys restrictius per a l’admissió de patologies». Aquestes entitats consideren que n’hi hauria d’haver prou amb complir un o diversos criteris per acreditar la complexitat de cada cas. Per a garantir aquest accés primerenc, proposen l’ús d’una escala funcional que mesuri el nivell d’ajuda necessari per a activitats diàries, com viure, treballar o estudiar. També recorden que «la resposta individual a determinats tractaments no pot convertir-se en un filtre d’accés», ja que «l’equitat exigeix que les persones tinguin garantits els suports amb independència de la disponibilitat o eficàcia de teràpies, presents o futures».
A més, les organitzacions demanen un «pressupost finalista» per a la implementació del pla d’atenció, amb indicadors públics que permetin fer-ne un seguiment a totes les comunitats autònomes i garantir l’equitat territorial. Consideren que el desplegament de la llei necessita un «marc pressupostari suficient i sostingut en el temps», especialment tenint en compte la necessitat d’augmentar els recursos per a cures en comparació amb altres països europeus. El Ministeri de Drets Socials s’ha compromès a crear un espai de treball conjunt amb les organitzacions de pacients i el Ministeri d’Hisenda per tractar aquest tema. A més, es demana a l’Administració la publicació d’orientacions clares per a pacients i entitats, de manera que sàpiguen com acreditar els casos i quins suports es poden obtenir en cada etapa de la malaltia.
Finalment, les organitzacions han agraït al govern que hagi considerat el llistat de patologies una «eina orientativa i no excloent» i confien que, «mantenint el mateix esperit», el govern accepti «obrir l’accés a la norma, assumint criteris no acumulatius i menys restrictius; valorant amb una escala funcional; i dotant amb recursos suficients perquè ningú quedi enrere».
