cartell rett race malalties minoriàries sant boi
Entitats

Sant Boi acull la segona edició de la Rett Race, la cursa solidària de les malalties minoritàries

El proper 17 de setembre tindrà lloc a Sant Boi de Llobregat la segona edició de la RETT RACE, la cursa solidària per les malalties minoritàries i concretament de la Síndrome de Rett, promoguda per les Famílies Rett i l’Ajuntament de Sant Boi de Llobregat. La cursa, que començarà a les 10h, té l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la Síndrome de Rett. Una malaltia minoritària que afecta uns 2.000 nens a Espanya, i sensibilitzar la població […]

giving tuesday cadires zebre repte
Entitats

Les famílies de Nexe Fundació promouen iniciatives per la investigació de les malalties rares

El passat 28 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, Nexe Fundació va compartir a través d’un comunicat dues iniciatives que les famílies que formen part de l’entitat duen a terme per trobar-ne solucions a malalties considerades rares, que molts dels infants d’aquesta organització pateixen. Per un costat, els pares de la Selén i l’Aran, han creat, conjuntament amb cinc famílies afectades, la Asociación Síndrome STXBP1. Aquesta greu malaltia neurològica, a pesar de la baixa freqüència, […]

polseres-sindrome-rett-fira-purissima-sant-boi
Discapacitat

La Síndrome de Rett estarà present a la Fira de la Puríssima de Sant Boi de Llobregat

Des d’avui i fins el dia 8 de desembre l’Obra Social Sant Joan de Déu-Síndrome de Rett estarà present a l’espai d’entitats de la Fira de la Puríssima a Sant Boi de Llobregat per donar informació i recaptar fons per a la recerca sobre aquesta malaltia genètica minoritària que afecta principalment a les nenes i sobre la que malauradament no hi ha suficients recursos per aconseguir respostes i tractaments mèdics. A l’estand es podrà adquirir el calendari solidari Objectiu Rett […]

sopar-solidari-sindrome-de-rett
Discapacitat

Sopar solidari a favor de les nenes amb Síndrome de Rett a l’Hotel Vela de Barcelona

El proper 25 de novembre l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett celebrarà a l’Hotel Vela de Barcelona la 17a edició del ja tradicional sopar solidari que aquesta entitat organitza per donar a conèixer i sensibilitzar a la ciutadania sobre les necessitats que pateixen els infants afectats per aquesta malaltia. Tots els diners recaptats durant aquest sopar solidari aniran destinats a teràpies, tractaments i promoció de l’autonomia personal de les afectades. El sopar començarà a les 20.30 h. El preu […]

objetivo rett
Inclusió

Pedalada Badajoz-Barcelona per lliurar 100.000 euros per a la investigació sobre la Síndrome de Rett

L’impulsor de l’Associació Mi Princesa Rett, i pare d’una pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat (Barcelona), juntament amb quatre voluntaris estan recorrent a través d’una pedalada en bicicleta els 1.200 quilòmetres que separen Badajoz de Barcelona per entregar personalment a l’Hospital Sant Joan de Déu els 100.000 euros que han aconseguit recaptar per a la recerca de la síndrome de Rett. Està previst que arribin a l’Hospital el proper dissabte 27 de febrer al migdia. Durant el […]

cartell rett race sant boi
Diversitat

Cursa solidària a Sant Boi per sensibilitzar sobre el Síndrome de Rett

El proper 13 de març se celebra a Sant Boi de Llobregat la Rett Race, una cursa solidària per sensibilitzar a la gent sobre el Síndrome de Rett, una malaltia minoritària de base genètica que actualment no té cura i que afecta principalment a les nenes d’entre els 6 i 18 mesos, període en el qual experimenten una regressió que fins i tot els pot fer arribar a perdre l’ús de les capacitats manuals. A més de sensibilitzar sobre aquesta […]