Aquest diumenge és el Dia de la Mare i a tots ens ve al cap imatges tendres de mainada gaudint amb la seva mare. Quan l’angelet de la casa neix amb una discapacitat en primer lloc el món ens cau a sobre, però instantàniament sorgeix una estimació incondicional que dóna força per a superar tots els obstacles del món fins que el cos aguanti.
Ser mare ja comporta una càrrega invisible, que massa vegades no és suficientment compartida pels pares. Vivim amb una motxilla emocional del pes de l’angoixa de les barreres socials, de l’esgotament de batallar cada dia contra murs invisibles.
Però ser mare d’un fill o filla amb discapacitat és molt més que això, és sostenir amb el propi cos i amb la pròpia vida allò que les institucions no assumeixen. Les estructures socials i institucionals són pensades per acompanyar el creixement dels fills, però la discapacitat és una anormalitat institucional atesa amb pedaços.
L’atenció que les mares de fills amb discapacitat ofereixen als seus fills no és una elecció lliure, és un acte de supervivència tan pròpia com del fill. Les mares mai no ens perdonarem que el nostre fill tingui una mancança que estava al nostre abast, ja sigui per un moment de felicitat, com sigui per la millora del seu futur. Això comporta un desgast que no és un fet natural: és conseqüència de l’incompliment de lleis, conseqüència de recursos que mai no arriben, de polítiques que ens ignoren. El nostre esforç constant no hauria d’existir si les diverses administracions assumissin el seu paper. Ser mare d’un fill o filla amb discapacitat és molt més que això, és sostenir amb el propi cos i amb la pròpia vida allò que les institucions no assumeixen
Les mares carreguem amb les cures, amb la lluita per a millorar llur situació actual i futura. Sense voler, deixem de ser presents pels altres fills, per la parella, pels amics i per a nosaltres mateixes. El dilema és brutal: protegir i treballar el fill més vulnerable o intentar mantenir un equilibri que sempre serà impossible. I triem protegir qui més ho necessita. Això és un greuge pels germans que pateixen una estructura familiar alterada.
Això comporta que ens culpabilitzem de no arribar a tot, de tenir la sensació que ens perdem el creixement dels altres fills i amb el dolor de veure que tota la família se’n ressent. Les primeres que ens exigim ser heroïnes som nosaltres mateixes. Ens exigim més que ningú. Ens culpabilitzem no ser la millor mare, la millor parella.
L’abandonament del món laboral és molt alt entre les mares de persones amb discapacitat, i deixem de banda la pròpia salut i imatge. I això fa que també ens sentim culpables de l’empobriment de la família, quan el responsable és la societat amb recursos que no son ni públics, ni gratuïts ni universals.
Els pares acompanyen en la nostra tasca d’atenció al nostre fill, ajuden, pal·lien amb llurs salaris el greuge econòmic que pateixen les persones amb discapacitat i llurs famílies, però la responsabilitat, les decisions, al final sempre recauen en les mares.
Les mares carreguem amb les cures, amb la lluita, amb l’angoixa de pensar què passarà quan nosaltres no hi siguem, els fills creixen i segueixen necessitant-nos, però nosaltres també.
SOS a la Capacitat Intel·lectual (SOSCI)
Ens fem grans, i a més ens sentim desgastades pel sobreesforç. No hauríem de suplir l’absència d’assistents personals, d’educadors de suport, de recursos adaptats… No hauríem de pagar amb la pròpia vida l’incompliment de drets fonamentals. Som nosaltres qui absorbim el cost d’una societat que decideix mirar cap a una altra banda i ens genera un desgast emocional que ho paguem emmalaltint, perdent oportunitats laborals, sovint renunciant a la feina, i veiem com la pròpia vida s’esborra rere la necessitat constant de ser-hi sempre.
Aquest Dia de la Mare vull reivindicar que la responsabilitat de l’atenció a les persones amb discapacitat sigui col·lectiva. Volem un sistema que garanteixi suports reals i estables. Volem ser com molts pares que hi són i es responsabilitzen de les estones d’oci, però per la resta de coses ho tenen «externalitzat» en la mare. Volem com la resta de famílies que afronten l’educació conjuntament amb el Departament d’Educació, la inclusió laboral conjuntament amb ensenyament i treball. L’únic que realment ens sentim recolzades és amb la salut tenim l’atenció que es necessita, essent assimilats a tota la població però amb la carència d’especialistes en discapacitat.
Aquest Dia de la Mare denunciem la injustícia de portar sobre les espatlles una tasca que hauria de ser de tots, és a dir institucional. Vull visibilitzar que darrere manca de cada recurs, hi ha una mare esgotada, que a cada suport que es nega, hi ha una vida que es trenca. Estimar no hauria de significar el sacrifici de la pròpia vida.
- Allà on falta una assistència personal, hi ha una mare.
- Allà on falta un recurs educatiu, hi ha una mare.
- Allà on falta un suport sanitari, social, hi ha una mare.
- Allà on hi ha una necessitat, hi ha una mare
Cada absència institucional l’omple una mare. Cada recurs inexistent el cobrim nosaltres. I el preu es paga en salut, en solitud, en esgotament silenciós. No és una qüestió de caritat ni de ser políticament correcte, és una qüestió de justícia social, de dignitat i de drets humans.
Aquest dia de la mare també vull reconèixer l’esforç de les mares que també tenen discapacitat, i el dret de les dones amb discapacitat de ser mares.
Malgrat tot des de SOS a la Capacitat Intel·lectual volem felicitar a totes les mares que tenen una filla o fill amb discapacitat per tot el que ens ha aportat. Cada nou aprenentatge, cada fita aconseguida, és un triomf personal nostre. FELICITATS!!!
Fills, tots, amb discapacitat o sense, us estimem molt.
Teresa García – SOS a la Capacitat Intel·lectual
