El Ministeri de Sanitat ha fet públic per a audiència i informació el projecte de reial decret que desenvolupa la Ley 3/2024, del 30 d’octubre. Aquesta llei té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), així com d’altres malalties o processos clínics de gran complexitat i caràcter irreversible. Segons el departament ministerial, la normativa té la finalitat d’establir els criteris que determinaran quines persones poden acollir-se a les mesures que contempla la llei. L’aplicació del nou reglament busca oferir una resposta més ràpida i eficaç a les necessitats sociosanitàries urgents que es deriven de malalties greus i d’evolució accelerada.
El projecte de reial decret defineix d’una manera clara i operativa els requisits que les administracions públiques competents hauran de seguir per aplicar la llei de forma homogènia i segura. Segons el text, les persones que vulguin acollir-se a la normativa han de complir de manera acumulativa els següents criteris: patir una malaltia irreversible, amb un dany estructural i funcional greu i sense possibilitat de recuperació amb els tractaments existents, i que comporti una reducció significativa de la supervivència, amb una expectativa de vida estimada entre 24 i 36 mesos. A més, no ha d’existir una resposta clínica destacable als tractaments autoritzats, ni tampoc alternatives terapèutiques curatives. La malaltia ha de requerir cures sanitàries i socials complexes i continuades, centrades en l’àmbit domiciliari, que impliquin l’ús prolongat de dispositius de suport vital i una necessitat constant d’ajuda per a les activitats bàsiques diàries. Finalment, la patologia ha de tenir una progressió clínica ràpida que justifiqui l’acceleració dels processos administratius per al reconeixement del grau de discapacitat o dependència.
La llei també especifica que la persona ha de mostrar un deteriorament funcional objectivable en un termini de menys de sis mesos, que no estigui relacionat amb un procés reversible, i que suposi la pèrdua d’autonomia en almenys dues activitats bàsiques de la vida diària. Una altra possibilitat és que la malaltia presenti complicacions greus recurrents no relacionades amb un procés intercurrent, que hagin provocat dos o més ingressos urgents no planificats en l’últim semestre. Per poder ser considerada beneficiària de les mesures, la persona ha de complir la totalitat dels requisits recollits al reial decret.
L’avaluació del compliment d’aquests criteris serà responsabilitat del professional mèdic que fa el seguiment del pacient, a petició d’aquest o del seu representant legal. El procediment es tramitarà d’acord amb la Ley de procedimiento administrativo común i la normativa estatal sobre l’atenció a la dependència. La resolució serà competència de l’administració autonòmica corresponent, amb validesa a tot l’Estat. Entre les malalties que podrien complir els requisits hi ha d’altres patologies de la neurona motora, com l’atròfia muscular progressiva o l’esclerosi lateral primària. També s’inclouen certes encefalopaties espongiformes transmissibles, la síndrome de captiveri causada per un infart cerebral al tronc de l’encèfal, o l’atròfia muscular espinal de tipus I i II que no responen al tractament.
