Avui 16 de març i amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries tindrà lloc de les 10 a les 14,30 hores una Jornada sobre les malalties minoritàries a l’Hospital Sant Joan de Reus.
L’acte s’iniciarà amb una taula rodona dedicada a conèixer el dia a dia d’Ainhoa Guerrero, jove afectada de Dèficit de Lipasa Acida Lisosomal (LALD). Durant la segona taula es tocaran aspectes com la importància del Consell Genètic i el Diagnòstic Multidisciplinar de les malalties poc freqüents així com les Xarxes d’Expertesa Clínica (XUEC’s).
L’acte estarà presidit per la Dra. Pilar Magrinyà, Directora General d’ordenació i regulació Sanitàries del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i pel Dr. Oscar Rubio, Director de l’Hospital Sant Joan de Reus El lema d’enguany del Dia Mundial de les malalties minoritàries és “Fem Pinya, Fem Recerca” per tal de remarcar la gran importància de la investigació en aquestes patologies.
Font: Xavier Nogués
