ASEM Catalunya, l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars, celebra amb gran entusiasme les XXI Jornades ASEM Catalunya. Aquest esdeveniment, que tindrà lloc els propers dies 7 i 8 de juny de 2024 al Palau Robert de Barcelona, representa una cita anual indispensable per a professionals, famílies i persones afectades per malalties neuromusculars. L’objectiu és intercanviar coneixements, compartir experiències i enfortir el suport dins de la comunitat.
Un programa ple d’Experts i Activitats
Les jornades d’aquest any comptaran amb un programa excepcionalment complet, que inclou la participació de destacats experts en l’àmbit de les malalties neuromusculars. Els assistents tindran l’oportunitat d’aprendre sobre els últims avenços en assajos clínics, així com en el maneig clínic de les malalties neuromusculars. També es tractaran tècniques de fisioteràpia i estratègies per a l’educació i el lleure dels infants i joves amb aquestes condicions.
Divendres, 7 de juny
16:00 h: Paraules de benvinguda
16:05 – 16:45 h: Assajos clínics destacats en infants i adolescents amb MNM. A càrrec del Dr. Carlos Ortez, neuropediatra de l’Hospital Sant Joan de Déu, que compartirà els últims avenços en investigacions clíniques.
16:45 – 17:30 h: Maneig clínic de l’infant i adolescent amb MNM. La Dra. Francina Munell, neuropediatra de l’Hospital Vall d’Hebron, exposarà les millors pràctiques clíniques per a la gestió d’aquestes malalties en joves pacients.
18:00 – 18:45 h: Fisioteràpia en pediatria neuromuscular: aspectes pràctics. Equip de fisioterapeutes de l’Hospital Sant Joan de Déu, que proporcionaran consells pràctics sobre fisioteràpia per a infants.
18:45 – 19:30 h: Converses sobre l’educació i el lleure dels infants i joves amb MNM. Un panell format per Aurora Sánchez, Rita Carpio i Adnan Sabir, que discutirà estratègies per a una educació inclusiva i activitats de lleure adaptades.
19:30 – 20:00 h: Recull de testimonis. Espai dedicat a escoltar experiències personals de membres de la comunitat.
Dissabte, 8 de juny
- 9:45 – 10:00 h: Inauguració del segon dia de jornada. Obertura del segon dia d’activitats.
- 10:00 – 10:45 h: Assajos clínics destacats en joves i adults amb MNM. Presentació a càrrec de la Dra. Velina Nedkova i la Dra. Carla Marco, que informaran sobre els darrers assajos clínics.
- 10:45 – 11:30 h: Maneig clínic del jove i adult amb MNM. La Dra. Alicia Martínez, neuròloga de l’Hospital Germans Trias i Pujol, parlarà sobre les estratègies clíniques per a adults amb malalties neuromusculars.
- 12:00 – 12:30 h: Autonomia i vida independent: Habitatge. Sessió impartida pel Centre de Vida Independent, que abordarà solucions d’habitatge per a una vida independent.
- 12:30 – 13:00 h: Autonomia i vida independent: Prestacions socials. Mar Lorca, Treballadora Social d’ASEM Catalunya, que explicarà les prestacions socials disponibles per a les persones amb MNM.
- 13:00 – 13:30 h: Vida laboral: Cerca de feina, incapacitat laboral, jubilació. A càrrec de la Sra. Helena Gausí i Justo, psicòloga de l’Equip d’assessorament laboral (EAL) IMPD, que donarà consells sobre la integració laboral.
- 13:30 – 14:00 h: Recull de testimonis i tancament de la jornada. Cloenda amb testimonis de participants.
Tot i que les inscripcions estan tancades, es pot contactar directament amb ASEM Catalunya per a inscriure’s. Els preus són de 10 € per als socis i 15 € per als no socis, amb entrada gratuïta per als menors de 12 anys.
Les XXI Jornades ASEM Catalunya no només són un espai per aprendre i compartir, sinó també per enfortir els vincles dins de la comunitat de persones afectades per malalties neuromusculars.
