Sofía Tansella és una nena italiana amb cadira de rodes amb un caràcter jovial, rialler, perseverant i divertit. Aquesta manera de ser precisament és la que atrau milers de persones a les xarxes socials. Amant de la dansa, aprofita la seva exposició per mostrar com es viu amb atròfia muscular espinal i reivindicar una investigació més gran de les malalties rares.
Tot i la seva poca edat, Sofia té un compte d’Instagram amb 196.000 seguidors. El seu creixement ràpid ha despertat l’interès de moltes empreses i mitjans de comunicació. Tant és així que la seva atraient personalitat ha traspassat les pantalles dels telèfons mòbils fins a desembocar als grans platós de televisió.
A més, és ambaixadora de la marca de moda Coccolebimbi, especialitzada en roba per a nadons i nens. Fins i tot ha inaugurat nous espais accessibles per a persones amb discapacitat. La clau del carisma és l’esperit de superació i l’alegria amb què impregna diàriament totes les seves accions. No obstant això, l’èxit és fruit d’un ardu camí. En el cas de Sofia, està marcat per l’atròfia espinal muscular que pateix.
Sofia Tansella va néixer el 13 de gener del 2014. Durant els primers mesos de vida, semblava una nena sana. Amb el pas del temps, però, els seus pares van observar com la seva filla no creixia al ritme normal i es movia amb evident dificultat. Davant d’això, van decidir fer-li diverses proves mèdiques per descartar possibles malalties.
Els resultats van confirmar les sospites, la seva filla tenia una atròfia muscular espinal, una malaltia genètica que destrueix les neurones motores, localitzades a la medul·la espinal i la part inferior del cervell. Aquesta afecció comprèn diversos tipus segons la gravetat i quan apareixen els primers símptomes.
A Sofia li van diagnosticar AME de categoria II. Aquest grau és considerat moderat o greu en funció de cada cas i es caracteritza per aparèixer entre els sis i divuit mesos de vida, juntament amb la incapacitat per caminar sense ajuda. També pot provocar dificultats en la respiració i l’esperança de vida és habitual fins a l’adolescència i l’edat adulta.
L’inici de la seva malaltia
Aquest descobriment va provocar un canvi radical a les vides de Sofia i els seus pares. Després de la immediata commoció, els seus pares, Giuseppe i Valentina, van decidir oferir a Sofia les millors eines per afrontar aquesta malaltia. Giuseppe va renunciar al seu lloc de treball a Suïssa i en va buscar un a Itàlia per estar de prop a la seva filla, mentre que la seva mare va abandonar la seva professió per cuidar-ne enterament.
Sofia va començar a acudir cada quatre mesos al Centre Nemo del Policlínic Gemelli, especialitzat en malalties neuromusculars. Gràcies a això, la salut de Sofia va millorar de mica en mica i va començar a fer coses que abans no podia. Ràpidament va aprendre a conviure amb la seva malaltia ia afrontar-la amb alegria i esperit de superació.
L’inici de la seva etapa escolar va suposar un veritable desafiament per a Sofia. Aviat va observar com no podia fer gaires activitats que els seus companys feien sense complicacions, entre elles, la seva passió, la dansa. Una de les preocupacions més importants de Valentina respecte a la seva filla és la possible comparació amb el seu entorn. En una entrevista amb l’esdeveniment benèfic Teletón, va asseverar que saben que d’aquí a uns anys “hi haurà molts més moments de crisi, quan ella sigui adolescent i les seves amigues surtin a ballar i potser no la volen portar amb ells”.
Sofia a les xarxes socials
El seu caràcter alegre, sociable i divertit el va animar a crear un compte a Instagram per compartir la seva experiència diària amb la malaltia. A les xarxes socials rep el nom de @la_smagnifica_sofia. Les seves publicacions emanen goig a través de colors vius, sempre acompanyades pel somriure de Sofia.
Al seu perfil es defineix com una influencer de positivitat, model, tiktoker i amant de la dansa. A més, des de fa mig any, té un compte de Tik Tok, les magnificasofia, on, com ella explica, “balla amb tots”.
La major part del contingut està centrat en accions quotidianes i com les fan les persones amb atròfia muscular espinal, des dels banys a la piscina ia la platja fins a balls davant d’edificis emblemàtics de Roma, ciutat on rep cada quatre mesos una dosi de Spinraza per alentir els efectes de la seva afecció. Sofia també ha traslladat als seus seguidors la seva afició al ball, en què apareix acompanyada per tota mena de persones: alcaldes, monges, metges, terapeutes o polítics.
La “magnífica” Sofia ha aprofitat aquesta enorme exposició a xarxes socials per col·laborar amb diferents associacions que lluiten contra l’AME. La recerca és fonamental per garantir una esperança de vida més gran en aquelles persones amb atròfia muscular espinal. Per això, no dubta a compartir els aspectes més difícils de la seva malaltia, com les sessions en què li injecten el medicament Spinraza o les èpoques en què la malaltia s’aguditza i requereix màquines específiques per suportar-la.
Un dels grans somnis de Sofia és aconseguir mobilitat a les cames per caminar. Actualment, la ciència no pot proporcionar aquest desig a Sofia, però com més investigació hi hagi, més a prop estarà de complir-ho.
