La reivindicació d’una vida independent i el compliment efectiu dels drets en matèria de discapacitat centren la commemoració del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars aquest 15 de novembre. La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), juntament amb les seves 37 entitats federades, ha llançat des de Barcelona una crida per assegurar l’accés a una rehabilitació continuada i transformar els drets reconeguts sobre el paper en suports reals. Mitjançant la campanya Mou-te per les ENM i sota el lema «El moviment és vida. Movem-nos pels nostres drets», el teixit associatiu exigeix que les necessitats del col·lectiu i de les seves famílies entrin a les agendes polítiques públiques sense discriminacions territorials. El manifest d’enguany defensa que la pèrdua de capacitat motriu no pot implicar mai una minva d’oportunitats ni del dret a decidir sobre el propi projecte vital.
Per assolir aquest objectiu, l’entitat reclama un abordatge sanitari integral, especialitzat i equitatiu que comenci amb diagnòstics més precoços i un accés garantit a les proves genètiques. El document sol·licita la creació d’unitats multidisciplinàries especialitzades, una coordinació més fluïda entre els diferents nivells assistencials i un model que integri la humanització com a pilar de la qualitat de les cures, tot remarcant que el lloc de residència no pot condicionar l’assistència rebuda. Dins d’aquest esquema, la rehabilitació resulta imprescindible i la Federació exigeix que estigui coberta de manera permanent dins el Sistema Nacional de Salut i adaptada a cada pacient, incloent-hi la fisioteràpia motora i respiratòria, la teràpia ocupacional i la logopèdia per preservar capacitats, evitar complicacions, mitigar el dolor i sostenir la màxima autonomia possible.
Reclams al Ministeri de Sanitat i atenció a la salut mental
El president de la Federació ASEM, Manuel Rego, ha posat l’accent en la necessitat de dotar de contingut material les reivindicacions del col·lectiu amb aquestes paraules: «Garantir una rehabilitació continuada és fer efectius els nostres drets; significa comptar amb suports per mantenir l’autonomia i decidir sobre la nostra pròpia vida. Les persones amb malalties neuromusculars i les nostres famílies necessitem ser vistes, escoltades i tingudes en compte. Aquesta visibilitat s’ha de traduir en recursos i en una atenció que respongui a les nostres necessitats». Aquesta mateixa demanda va vertebrar la recent trobada de l’organització amb el Ministeri de Sanidad, on es van explorar vies de col·laboració per impulsar l’atenció multidisciplinària i l’accés equitatiu a la fisioteràpia motora i respiratòria arreu de l’Estat. Així mateix, el text reivindica la incorporació d’un suport psicològic especialitzat, accessible i sostingut en el temps tant per als pacients com per al seu entorn familiar.
Autonomia personal, recerca i eliminació de barreres socials
En l’àmbit de la discapacitat i la dependència, la Federació ASEM denuncia que les tasques de cura continuen recaient de forma desproporcionada sobre les famílies, i molt especialment sobre les dones. Per revertir aquesta situació, l’entitat reclama una assistència personal accessible i recursos suficients que permetin desenvolupar una vida independent. Aquesta exigència d’inclusió plena s’estén a l’eliminació de barreres físiques, socials i administratives que obstaculitzen l’accés a l’educació i al mercat laboral, alhora que demana habitatges i transports adaptats, així com l’accés real a la cultura, el lleure i la participació comunitària perquè la malaltia no derivi en discriminació. Paral·lelament, en el terreny científic, s’exigeix un increment de la inversió pública i privada per fomentar la recerca i nous assajos clínics —amb especial atenció a les patologies menys freqüents— incorporant la participació activa dels afectats i les associacions, per a les quals també es demana un finançament estable que garanteixi la continuïtat del seu acompanyament.
Acte institucional a Oviedo i mobilització de la Xarxa ASEM
El programa commemoratiu tindrà demà, 16 de novembre, el seu acte institucional central a les 10:30 hores a la Junta General del Principat d’Astúries, a Oviedo. La jornada reunirà persones afectades, famílies, representants polítics i institucionals, membres de l’associació local ASEMPA i especialistes sanitaris de l’Hospital Universitari Central d’Astúries per compartir diagnòstics i buscar solucions. Durant la visita, una delegació de la Federació ASEM recorrerà les instal·lacions d’ASEMPA per conèixer de primera mà la seva tasca de suport directe, en un esdeveniment que compta amb la col·laboració de la cambra asturiana i de l’entitat local, a més del patrocini d’argenx, Biogen i UCB.
Simultàniament, les 37 organitzacions que integren la Xarxa ASEM desplegaran múltiples accions de sensibilització als seus respectius territoris. Entre les iniciatives previstes destaquen la il·luminació en color verd d’edificis i espais emblemàtics, lectures del manifest, dinars de germanor amb persones associades, taules informatives, fotografies de grup i l’exposició de pancartes. Amb aquest conjunt de mobilitzacions, el moviment associatiu interpel·la les administracions públiques, la comunitat científica i el conjunt de la ciutadania perquè els compromisos institucionals es concretin en decisions i recursos efectius que garanteixin la plena participació social del col·lectiu.
