La presència de barreres arquitectòniques, materials i de personal als centres educatius dificulta greument l’escolarització regular de la infància i joventut amb distròfia muscular de Duchenne. Aquesta situació provoca una pèrdua mitjana de 23 dies de classe per trimestre, segons adverteix l’organització Duchenne Parent Project Espanya (DPPE). L’entitat exigeix a les comunitats escolars que s’anticipin als efectes de la malaltia progressiva abans que la pèrdua de mobilitat impedeixi la continuïtat de l’alumnat a les aules.
El període crític sol coincidir als 12 anys, moment en què la majoria dels infants perden la capacitat de caminar i s’enfronten simultàniament a la transició entre l’Educació Primària i la Secundària. En aquesta etapa, la manca d’infraestructures adaptades i de recursos de suport incrementa el risc d’exclusió acadèmica.
Impacte social, educatiu i econòmic de la discapacitat
Silvia Ávila, presidenta de la DPPE, remarca la importància de la planificació prèvia als col·legis i instituts: «Un neno con Duchenne no debería tener que cambiar de centro, faltar a clase o renunciar a actividades porque el edificio no está preparado para sus necesidades. Sabemos que la enfermedad es progresiva y, precisamente por eso, las adaptaciones deben anticiparse». Les dades de l’estudi Estimación de la carga económica y social de la distrofia muscular de Duchenne en España, elaborat per la Fundació Weber, confirmen que més de la meitat d’aquest alumnat requereix recursos educatius adaptats i que el 51% acaba abandonant els estudis.
L’entitat recorda que l’atenció a la discapacitat s’ha d’estendre més enllà de les aules, incloent-hi espais propis com lavabos, gimnasos, patis o biblioteques, així com les activitats exteriors. En relació amb les eixides escolars, Silvia Ávila denuncia la falta d’inclusió: «Las excursiones fuera del centro se convierten en otro problema de accesibilidad, ya que no son inclusivas ni hay suficientes apoyos. Por ello, en muchas ocasiones los alumnos con Duchenne no pueden participar en este tipo de iniciativas porque nadie puede hacerse cargo de ellos».
Costos per a les famílies i demanaduria a les administracions
Les dificultats d’accés a l’ensenyament s’afegeixen al rellevant cost financer i de cures que assumeixen les famílies. L’informe de la Fundació Weber xifra el cost social mitjà en 90.751 euros anuals per pacient a Espanya, amb una despesa directa familiar de 10.800 euros a l’any destinada a teràpies, obres i productes de suport.
Davant d’aquest escenari, la DPPE reclama a les administracions i a la direcció dels centres públics, concertats i privats la realització d’auditories d’accessibilitat i la posada en marxa de plans d’adaptació. Entre les prioritats destaquen la creació d’itineraris accessibles, instal·lació d’ascensors, lavabos i mobiliari adaptat, així com protocols d’evacuació inclusius i una coordinació estreta entre famílies, equips docents i professionals de la salut.
